15 NOVIEMBRE 2018: AUCORSA, LA EMPRESA MUNICIPAL DE  AUTOBUSES URBANOS, SE UNE A LA DIFUSIÓN DEL DIA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES     


 

 

Tras solicitarle y explicarle a la empresa Aucorsa que el dia 15 de noviembre, es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, ha accedido a poner el rotulo en todos los autobuses urbanos y durante todo el día. Esta es una magnifica colaboración en la labor de difusión que lleva a cabo Asenco. Quedamos muy agradecidos con Aucorsa.

 

 

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ISABEL GEMIO PRESENTA SU LIBRO ” MI HIJO, MI MAESTRO”


Isabel Gemio narra la “historia de amor y dolor jamás contada”.

La próxima semana, Isabel Gemio presentará su nuevo libro, “Mi hijo, mi maestro“, en el que narra por primera vez la vida junto a su hijo Gustavo, que padece distrofia muscular. En este libro, la periodista desvela los duros momentos que ha vivido durante estos años, desde que se enteró de que su hijo padecía esta enfermedad. Fue justo en el mismo momento que estaba embarazada de su segundo hijo, Diego.

Este libro se presentará el próximo martes

El libro, que se presentará concretamente el 9 de OCTUBRE de 2018 a las 12.30 en el Salón de Actos de la Biblioteca Nacional en un acto para los medios de comunicación en el que estará acompañada por la periodista Ana Pastor y la psicóloga Mª Jesús Álava Reyes. 

En este libro, además del testimonio de Isabel Gemio, se suman otras voces de madres con historias similares y de especialistas que ayudan a entender la realidad. Y la periodista ha decidido que parte de los derechos de este libro estén destinados a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

“Gustavo es mi héroe, el más real y valiente que conozco”

Para Isabel Gemio, tal y como desvela en el libro, su hijo Gustavo es su “maestro, el Buda que cada día me demuestra el significado del presente, la verdadera dimensión de las cosas que importan y del amor. Gustavo es mi héroe, el héroe más real y valiente que conozco“, explica la periodista.

Sigue leyendo en:

https://www.semana.es/corazon/isabel-gemio-historia-amor-dolor-20181001-002030628/

facebok noticia libro isabel gemio

TALLER “AUTOESTIMA”


A partir del 19 de octubre de  2018, hasta el 30 de noviembre, en total 14 horas, se va a desarrollar este Taller en el Centro Civico Poniente Sur, subvencionado por la Delegación de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Córdoba. Es una continuación del anterior de habilidades sociales, a petición de los asistentes.

La psicóloga Rocio Martinez es la persona que va a impartirlo.cartel taller autoestima

TALLER “FORMANDO TU CREATIVIDAD”


A partir del 19 de octubre hasta el 30 de noviembre, en total 14 horas, se va a desarrollar este Taller en el Centro Cívico Poniente Sur, subvencionado por la Delegación de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Córdoba.

Se trata hacer manualidades con pasta flexible y goma eva, y Eva Ramirez, gran colaboradora de Asenco,  va a ser la monitora, encargada de dirigirlo.

cartel formando tu creatividad

Descrito un mecanismo implicado en la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth


Septiembre 2018

imagen noticia cmt 16 sept 2018

Un equipo de investigadores liderado desde la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) ha identificado un nuevo mecanismo implicado en la patogenia de uno de los trastornos neurológicos hereditarios más comunes, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT). El hallazgo supone un importante avance hacia el tratamiento y prevención de este tipo de enfermedades.

La CMT es una enfermedad rara, pero la más frecuente entre las neuropatías hereditarias que afectan a nervios sensitivos y motores. Los pacientes que sufren esta enfermedad presentan una gran debilitación de los músculos inferiores de la pierna, que conlleva deformidades en los pies y pérdida de masa muscular en la pierna.

A día de hoy se conocen más de 40 genes implicados en la patología. Esto da como resultado una variabilidad en la presentación de los síntomas en los distintos pacientes, y en la afectación de los nervios, presentando variantes desmielinizantes o axonales. El estudio, publicado en Scientific Reports, describe un posible mecanismo molecular implicado en la enfermedad de CMT causada por mutaciones en el gen GDAP1.

“Este gen codifica la proteína GDAP1 que se localiza en la membrana externa de la mitocondria. Estudios previos indican que desempeña un papel en la movilización de este orgánulo a lo largo de la célula”, explican los autores.

La mitocondria realiza diversas funciones dentro de la célula, como la producción de ATP a través de la respiración celular, el control de la homeostasis de calcio o la producción de especies reactivas de oxígeno. El reciente trabajo presenta un estudio que abarca un amplio número de mutaciones en el gen GDAP1 responsables de distintas formas de la patología.

Los autores identificaron que un mecanismo implicado en el control de la homeostasis de calcio se encuentra afectado en el modelo celular de la enfermedad de CMT. Este mecanismo, denominado Store-operated calcium entry (SOCE), realiza una función esencial en el mantenimiento de los almacenes de calcio celulares del retículo endoplasmático, permitiendo la entrada de calcio desde el exterior celular cuando estos se vacían. Los resultados indican que el mecanismo SOCE se altera como consecuencia de un fallo en la organización espacial de las mitocondrias en células que presentan distintas mutaciones de GDAP1.

“Un descubrimiento muy relevante es que las mutaciones afectan de forma diferente al mecanismo SOCE en función de su patrón de herencia, dominante o recesiva, y en función de en qué dominio de la proteína se encuentre la mutación. En particular, las mutaciones recesivas conducen a una disminución del mecanismo SOCE, y a una disminución en el contenido de calcio del retículo endoplasmático”, explican los investigadores.

Fallo en el metabolismo energético

Este trabajo pone de manifiesto otras funciones del SOCE hasta ahora desconocidas. La entrada de calcio del exterior, además del mantenimiento de los almacenes de calcio, tiene la función de estimular la respiración mitocondrial, y por tanto promueve la síntesis de ATP celular. Esta función también se encuentra afectada en células que presentan mutaciones recesivas del gen GDAP1. Los autores del estudio concluyen que el mecanismo patológico que subyace a la enfermedad de CMT causada por mutaciones recesivas del gen GDAP1podría ser un fallo en el metabolismo energético regulado por calcio.

En el trabajo participan Paloma González-Sánchez, David Pla-Martín y Paula Martínez-Valero, con la supervisión de Araceli del Arco, de la Universidad de Castilla La Mancha, y ha sido dirigido por Jorgina Satrústegui de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, y Francesc Palau del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ambos pertenecientes al CIBER de Enfermedades Raras.

Mas información:

http://jano.es/noticia-descrito-un-mecanismo-molecular-implicado-28044#

 

Investigadores españoles descubren un novedoso mecanismo sobre el dolor crónico neuropático


El grupo de investigadores de la Universidad de Cantabria (UC) y el Instituto de Investigación Sanitaria Valdecilla (IDIVAL) que coordina María Amor Hurlé, catedrática de Farmacología de la UC, ha descubierto el papel crítico de microRNA-30c en el desarrollo de una variedad de dolor crónico, extremadamente incapacitante, denominado dolor neuropático, causado por lesiones o enfermedades que afectan al sistema nervioso somatosensorial.

El trabajo, publicado en la prestigiosa revista Science Translational Medicine, ha sido llevado a cabo en modelos experimentales de neuropatía provocada por la lesión nerviosa en roedores y en pacientes con isquemia crítica de las extremidades inferiores que sufren dolor neuropático. En la realización del estudio han colaborado los servicios de Cirugía Cardiovascular y de Anestesiología y Reanimación del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.

Mas información

https://cordobabuenasnoticias.com/2018/08/10/investigadores-espanoles-descubren-un-novedoso-mecanismo-sobre-el-dolor-cronico-neuropatico/

foto maria Amor

CONVIVENCIA DE LOS SOCIOS  EN LA PLAYA ADAPTADA DE BENALMADENA SUBVENCIONADA POR FEPAMIC


Un año más, el día 11 de agosto de 2018,  Asenco  celebró su convivencia entre sus socios, voluntarios y demás allegados a la Asociación. El encuentro se hizo en la playa de Benalmadena, en el modulo de discapacidad de la playa Malapesquera.

Esta es una de las playas adaptadas de Andalucía, que cuenta con los servicios necesarios para atender las personas con discapacidad: sillas anfibias que facilitan la entrada y salida al agua de la personas con discapacidad, pergola con suelo de madera,  y el personal necesario para ayudar a quien lo necesite para el uso de la silla anfibia.

Desde Cordoba, Asenco ha contratado un autobus (gratuito para los asistentes, subvencionado por Fepamic) de ida y vuelta a la playa, las plazas han sido han sido adjudicadas por orden de reserva.

bty            El  tiempo ha acompañado y todos los asistentes han disfrutado de un dia estupendo, disfrutando de la playa, y de todo su entorno, y aprovechando para relacionarse todos.

 ASENCO EN EL MERCADILLO DE LOS PATIOS CON “ LA ASOCIACIÓN DE ARTESANÍA Y CREACIÓN ARTÍSTICA”  


 

        El dia 5 de mayo, la “Asociación de Artesanía y Creación Artística” ha invitado a Asenco a participar en este mercadillo poniendo su mesa informativa, para dar difusión e información sobre lo que son las enfermedades neuromusculares.  Además se aprovecho para vender las manualidades que se hacen en la asociación para así recaudar fondos, que tan necesarios son para conseguir nuestros objetivos fundacionales.

Estamos muy agradecidos con esta Asociación y sus integrantes por contar con Asenco para este evento.

 

PARTICIPAMOS EN EL PROGRAMA “NATURALEZA PARA TODOS” SUBVENCIONADO POR LA CONSEJERÍA DE MEDIO AMBIENTE


El dia 29 de abril, los socios de Asenco, disfrutaron de una actividad de senderismo adaptado, subvencionada por la Agencia del Medio Ambiente y Agua, de la Consejería de Medio Ambiente y Ordenación del Territorio.

Se trata de una actividad  especialmente pensada para los colectivos con mayores dificultades de acceso, uso y disfrute de nuestros espacios naturales. “Naturaleza para Todos” se desarrolla, preferentemente, en los equipamientos adaptados total o parcialmente a criterios de accesibilidad universal. El diseño de las actividades se adapta a las necesidades que presente cada colectivo.

En el año 2017 este programa ha sido premiado como Buena Práctica en Accesibilidad (Good Practice 2016) y seleccionado también para participar junto con otros de toda España en los Premios Internacionales “Design for All Foundation” de Buenas Prácticas 2017.

En este caso se visito el centro de Visitantes “Huerta del Rey” de Hornachuelos y el camino Rabilarga.

 

“Charla sobre discapacidad y natación adaptada en el ies Medina Azahara”


 

El día 20 de marzo de 2018, en el Instituto de Enseñanza Secundaria Medina Azahara de Córdoba, Rocio Murillo Cerro, socia de Asenco, que padece una enfermedad neuromuscular, tipo atrofia muscular, pero aun no identificada, dió  una charla a los alumnos de 3º de eso sobre lo que le ha supuesto en su vida la discapacidad y como la ha afrontado.

Es realmente un ejemplo de superación, cómo una persona que podía andar, poco a poco se va reduciendo su capacidad para hacerlo, y como ha ido superando esas dificultades. Además empezó a nadar como terapia contra la enfermedad y la natación forma parte de su vida, tanto que tiene en su poder, entre otros títulos, estos:

  • Campeona de Europa en 50 espalda y 50 libre (Juegos Europeos Universitarios Croacia, Julio de 2016)
  • Campeona de Andalucía en 50 espalda S2 (Campeonato de Andalucía, Palma del Río)
  • Subcampeona de España 50 espalda S2 (Campeonato de España Absoluto Oviedo, Marzo 2017)
  • Campeona de España en 50 espalda S2 (Campeonato de España Absoluto Cádiz, Junio, 2017)
  • Subcampeona de España en 50 libre S2 (Campeonato de España absoluto Cádiz, Junio 2017)

Rocio estudió la enseñanza obligatoria, pero luego siguiendo en la universidad y a fecha de hoy está haciendo las practicas que corresponden al grado de Ciencias de la Educación. Ya pronto es maestra de educación primaria de ingles, es todo un orgullo contar en Asenco con personas como Rocio, que nos animan a decir “SI SE PUEDE”.