ACOPYPOS Y ASENCO consideran que son necesarios más cambios en la futura reforma de la Ley de Promoción de Autonomía Personal

• ASENCO y ACOPYPOS apoyan la iniciativa de reforma de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, pero encuentran deficientes y poco desarrollados los cambios propuestos.
• Es imprescindible que se desarrolle una normativa específica de ámbito estatal para desarrollar y regular la figura del asistente personal de forma paritaria en todos los territorios del país.

14 Octubre de 2022 – La asociación Cordobesa de Afectados de Polio (ACOPYPOS),junto ala Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba (ASENCO)muestran su apoyo ante la intención del Gobierno de reformar la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Dichas entidades han participado del proceso de consulta pública de esta reforma, dadas las carencias observadas en el anteproyecto de ley, defendiendo siempre los intereses y derechos de las personas con enfermedades neuromusculares, sus familias, personas cuidadoras y asistentes personales.

Paridad territorial

Junto con Federación ASEM, desde ACOPYPOS y ASENCO, hacemos hincapié en la necesidad de asegurar que esta reforma tenga en cuenta las diferencias entre comunidades autónomas que existen a día de hoy en relación a la oferta y la accesibilidad de los servicios. Es imprescindible implantar medidas prácticas y reales para que estas diferencias no se traduzcan en desigualdades y para que en todas las comunidades autónomas, tanto en regiones urbanas como rurales, las personas en situación de dependencia gocen de servicios gratuitos y de calidad que garanticen una vida independiente, digna y autónoma.

La figura del asistente personal es fundamental

La vicepresidenta de Federación ASEM, Laura Sánchez Beltrán, remarca la importancia de un modelo centrado en la persona, para el cual disponer de la figura del asistente personal es esencial: “Entre las dificultades más importantes a las que tenemos que hacer frente las personas con enfermedades neuromusculares que nos causan gran discapacidad, destaca el poder contar con la ayuda de una persona para realizar las tareas del día a día. La posibilidad de contar con asistencia personal es vital para nosotras. Por eso es necesario un sistema de atención a la dependencia público, universal, gratuito y de calidad, que priorice la autonomía, la independencia, la dignidad y la libertad de quienes necesitamos estas prestaciones y de quienes las brindan; que garantice las condiciones laborales de los trabajadores y trabajadoras del sector. Queremos vivir plenamente todos los aspectos de nuestras vidas: personal, afectiva, social, sexual, familiar, militante, laboral, en la sanidad, en la justicia…”.

La presidenta de la Asociación ACOPYPOS, Carmen Flores, incide también en la importancia de que a la persona en situación de dependencia se le permita elegir al profesional de apoyo a domicilio y de asistencia personal que le vaya a atender, asignándole una cuantía económica para ello.

Para que el derecho a una vida plena sea una realidad, tal y como se concibe en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ASENCO, ACOPYPOS y Federación ASEM reivindican que se desarrolle una normativa específica de ámbito estatal para desarrollar y regular la figura del asistente personal de forma paritaria en todos los territorios del país y que se haga extensible a todas las personas en situación de dependencia. Además, piden que esta prestación esté regulada por un marco jurídico adecuado y que goce de los recursos necesarios y asignaciones presupuestarias que garanticen su funcionamiento efectivo, lo cual pasa por poner a las entidades del Tercer Sector y concretamente de la discapacidad, al servicio de esta prestación.

Asimismo, desde ACOPYPOS y ASENCO se considera fundamental que la Ley de Autonomía Personal se enfoque también desde un paradigma preventivo de la dependencia, poniendo en valor las ayudas ortopédicas de última generación, no cubiertas por la administración sanitaria, y que pueden permitir a la persona discapacitada mejorar su autonomía personal sin necesidad, o con una mínima necesidad, de ayuda de tercera persona. Ayudas ortopédicas tales como, por ejemplo, muletas ergonómicas y ligeras, aparatos de marcha de fibra de carbono (menos pesados y seguros que los convencionales), articulaciones de rodilla de última generación para dichos aparatos, más seguras ante el riesgo de caídas y posibles fracturas óseas, scooter de movilidad más económicos que la silla eléctrica convencional y que permiten a la persona mucha más funcionalidad y autonomía personal. Son ayudas que no cubre la administración sanitaria y que son esenciales en la mejora de la Autonomía Personal.

El uso de ayudas técnicas y ortopédicas de calidad, junto con una rehabilitación integral mejora enormemente la Autonomía Personal y retrasan la situación de dependencia de la persona, al mismo tiempo que ahorra recursos económicos a la administración pública.

Perspectiva de género y desestigmatización

Por último ASENCO, ACOPYPOS y Federación ASEM exigen que la reforma se aborde desde una perspectiva de género, teniendo en cuenta las interseccionalidades que afectan de forma diferencial a hombres y mujeres, para así contribuir a paliar las desigualdades presentes hoy en día y que afectan de forma más patente a las mujeres, ya sean personas con discapacidad, cuidadoras o asistentes personales. Asimismo, se solicita el cambio del término “personas dependientes” por “personas en situación de dependencia” ya que el primero reduce a las personas al atributo “dependientes” y no contribuye a la dignidad y desestigmatización del colectivo de personas con discapacidad y/o en situación de dependencia.

El 12-13 de marzo de 2022 se celebró de manera online el “8th International Istanbul Scientific Research Congress” en el que participaron de manera conjunta el Grupo de Investigación de Enfermedades Neuromusculares y Ataxias, liderado por el D. Juan J. Vílchez, y el Grupo de Investigación de Genética Traslacional, liderado por el D. Rubén Artero. La estudiante predoctoral Marta Selva presentó en este congreso el trabajo “CRISPR-Cas9 editing of the TNPO3 mutation causing Limb-Girdle Muscular Dystrophy Type D2 in a muscle cell model” como comunicación oral.  Ambos grupos han trabajado en conjunto para llevar a cabo la edición genética de la transportina-3 mutante (TNPO3), causante de la Distrofia Muscular de Cinturas de tipo 1F/D2 (en la nueva nomenclatura “LGMDD2”), a través de la novedosa herramienta de edición génica CRISPR/Cas9, que se trata de una herramienta que puede dirigirse a cualquier parte del genoma para editarlo a voluntad. Gracias a este sistema se ha conseguido corregir la mutación causante de la enfermedad en un modelo celular de LGMDD2. Dichas células se obtuvieron a través del cultivo primario de mioblastos obtenidos a partir de una biopsia de un paciente afecto de LGMDD2. Una vez que se obtuvieron dichas células se procedió a la inmortalización de las mismas, lo que constituyó el primer modelo celular de la enfermedad. En este modelo celular se caracterizaron ciertas vías celulares alteradas por la enfermedad y comprobaron que se recuperaban en las células corregidas con CRISPR, demostrando así que se trata de una herramienta útil y eficaz y que en un futuro podría tener una utilidad clínica en humanos.

A fin de que este momento llegue, seguiremos trabajando codo con codo con nuestros investigadores, recaudando fondos para que no se detengan y agradeciendo a todos los que aportan su grano de arena para hacerlo posible. Gracias a ello, entre otras cosas, podemos tener contratada a la citada predoctoral Marta Selva, a la que junto al resto del equipo implicado, agradecemos todo su trabajo.

La Asamblea General de Naciones Unidas ha adoptado el día 16 de diciembre de 2021 por unanimidad de sus 193 miembros la Resolución para abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias, copatrocinado por 54 países. Éste es un hecho histórico para quienes conviven con enfermedades raras por el que todo el movimiento asociativo, incluida la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha estado trabajando durante los últimos cinco años.

Tras la adopción por la Tercera Comisión de la ONU el pasado 15 de noviembre, éste era el siguiente paso que todo el colectivo esperaba y que trae consigo un acontecimiento histórico a través del cual se insta a todos los países miembros a desarrollar políticas en enfermedades raras.

Mediante esta Resolución para abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias, se insta a los Estados Miembros de Naciones Unidas, fundamentalmente, a defender los Derechos Humanos, a abordar las causas profundas de la discriminación mediante la divulgación y a recoger, compilar y difundir datos.

Asimismo, pone el acento en la necesidad de la cooperación internacional en materia de Cobertura Universal de Salud (CUS), la creación de redes de expertos y centros de atención a nivel mundial y la necesaria colaboración internacional en la investigación.

Finamente, reclama que cada país desarrolle legislaciones nacionales, así como políticas para abordar los desafíos de desarrollo social, a las que se deben unir medidas para asegurar que las personas con una ER no se queden atrás, comprometiéndose a trabajar en la integración social.

España, quien ha presentado formalmente el proyecto -junto con Brasil y Catar- ha contado para este hito con el apoyo de más de medio centenar de países. De hecho, María Bassols, Embajadora Representante Permanente Adjunta de España ante Naciones Unidas, presentó formalmente la resolución ante la Tercera Comisión de la ONU señalando que el colectivo enfrenta “múltiples e interrelacionadas formas de discriminación que constituyen una barrera para su participación en la sociedad” por lo que es imprescindible “dar visibilidad a esa población vulnerable”.

Mas información: https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/16184-%C2%A1cuenta-atr%C3%A1s-para-la-adopci%C3%B3n-de-la-resoluci%C3%B3n-de-la-onu-sobre-enfermedades-raras-2