JORNADAS “Ultimos avances en Enfermedades Neuromusculares” días 11 y 12 noviembre en Córdoba


Con motivo del día 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba (Asenco) en colaboración con el IMIBIC, organiza estas jornadas, en las que se van a reunir profesionales de toda España para dar a conocer los últimos avances en investigación y tratamientos en Enfermedades Neuromusculares.

Lugar y fecha de realización: 11 y 12 de noviembre de 2016, en el Hospital Reina Sofia de Córdoba, en el Salon de Actos del IMIBIC ( Instituto Maimonides de Investigación  biomédica de Córdoba)

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TALLER DE AYUDA MUTUA


Va a tener lugar los viernes alternos desde el 21 de octubre de 2016  hasta el 16 de diciembre de 2016, en el Centro Cívico Poniente Sur de 18 horas a 20 horas 

Patrocina Delegación de Participación Ciudadana

( Excmo Ayuntamiento de Córdoba)

Es un lugar dónde se va a realizar un trabajo en grupo coma para que la persona afectada se sienta escuchada y exprese sus sentimientos, emociones, y necesidades. Estará al frente la psicóloga Eliana Moreno coma Profesora de Psicología de la Facultad de Ciencias de la Educación de Córdoba.

Los objetivos son prevenir la ansiedad y la depresión asociada a la enfermedad, ayudar al proceso de aceptación y adaptación, fomentar la autoestima, la creatividad y la imaginación de los participantes, aprender herramientas para solucionar problemas, mediante actividades dinámicas y participativas, promover la agrupación y ayuda mutua, mediante la empatía, identificación, confrontarse y mirarse en el espejo de otras personas, minimizar el impacto que la enfermedad puede causar al enfermo y su familia etc.

Os va a ser muy útil en la vida diaria, os esperamos. Para participar enviar un email a asenco2010@gmail.com o llamar al tlf 649 04 17 34.

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INICIO DEL ENSAYO PLEO-CMT: ENSAYO CLINICIO DEL COMPUESTO PXT3003, FASE III


Un ensayo clínico fase III para evaluar la eficacia y la seguridad del compuesto PXT3003 en pacientes con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth tipo 1A (CMT1A) está actualmente en curso. PTX3003 es una combinación bebible de tres medicamentos ya conocidos y existentes en el mercado. Pharnext patrocina este ensayo clínico.

Este ensayo, de carácter internacional, se desarrolla en 7 paises (Francia, Alemania, Reino Unido, Bélgica, España, Holanda y EEUU).

En España, PLEO-CMT ha obtenido una recomendación favorable del comité de ética así  como la autorización de la “Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios”. La Dra. Teresa Sevilla del Hospital Universitari i Politécnic La Fe de Valencia coordina este ensayo.

Los centros participantes son los siguientes:

–          Departmento de neurologia, Hospital Univesitario de Bellvitge, Barcelona (contactoDr Carlos Casasnovas)

–          Servicio de Neurologia, Hospital Universitario La Paz, Madrid (contactoDr Ignacio Pascual)

–          Centro de Diagnostico y Tratamiento, Hospital UniversitarioVirgen del Rocio, Sevilla (contactoDrCeledonio Marquez)

–          Servicio de Neurologia, Hospital UnivesitariiPolitécnic La Fe, Valencia (contactoDr Teresa Sevilla)

En total, 300 pacientes afectados de CMT1A y con unas edades comprendidas entre 16 y 65 años participaran en este estudio si cumplen los criterios de inclusión. Entre estos criterios se incluye el diagnistico de CMT1A a nivel genético (demostrando la duplicación del gen PMP22 en el cromosoma 17). Un medico realizara un examen clínico y biológico para determinar si usted puede participar en el ensayo clínico (consulta inicial).

Una vez realizado este proceso de inclusión, su participación en el ensayo se extenderá a lo largo de un periodo de 15 meses y requerirá 6 consultas en el hospital. Los participantes del estudio  recibirán de forma aleatoria el tratamiento del ensayo (dosis 1 o dosis 2 de PXT3003) o un placebo. Ni su medico ni usted sabrán que producto le será asignado ya que este ensayo clínico es de tipo aleatorio, doble ciego y con control placebo.

Al final del estudio, los participantes que hayan completado el estudio (15 meses de tratamiento) y así lo deseen podrán continuar el ensayo durante 9 meses mas. En esta fase, todos los participantes recibirán el producto PXT3003 (aquellos participantes que hubiesen tomado placebo durante la primera fase, recibirán de forma aleatoria la dosis 1 o la dosis 2 del compuesto PXT3003).

Para obtener mas información, puede consultar la siguientes paginas web:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02579759?term=pxt3003&rank=2

ELECTRODOS EN EL CEREBRO PARA CORRER


Noticia  21 julio de 2016

El hospital San Juan de Dios de Barcelona  logra que un niño canario de nueve años recupere la movilidad en las piernas – El pequeño padece un trastorno neuronal que le retorcía las extremidades

Los neurocirujanos del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona han logrado que vuelva a correr un niño al que se le retorcían las piernas debido a un transtorno neuronal, tras implantarle en el cerebro unos electrodos que bloquean los estímulos erróneos enviados a los músculos.

Según informa el propio hospital en un comunicado, se trata de un niño de Las Palmas de Gran Canaria, de nueve años, que presentaba una distonía general primaria, un trastorno del movimiento que contrae de manera simultánea y sostenida los músculos y provoca graves retorcimientos de las extremidades, que las incapacitan de manera progresiva hasta llegar a inmovilizar al paciente.

El hospital de Esplugues de Llobregat, designado por el Ministerio de Sanidad como referencia nacional para enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento en la infancia, ha aplicado a este niño canario una técnica quirúrgica de estimulación cerebral profunda que se emplea para el tratamiento del Parkinson y la distonía.

Los neurocirujanos del centro le han implantado unos electrodos en el cerebro para frenar las descargas neuronales responsables del trastorno que le retorcía los músculos  y provocaba posturas anómalas, lo que amenazaba con relegarlo a una silla de ruedas.

“Tres semanas después de la intervención, el niño ha mejorado la movilidad: ya corre y juega al fútbol”, asegura el hospital.

El Hospital Sant Joan de Deu resalta que, aunque la estimulación cerebral profunda está aprobada por la Agencia del Medicamento de EEEU (FDA) para el tratamiento de la distonía generalizada en niños y “es el único tratamiento efectivo en la mayoría de los casos”, en España no hay ningún centro de referencia pediátrico para intervenir a los menores con este tipo de transtornos.

La intervención, de gran complejidad, consiste en implantar dos electrodos en el cerebro del niño, en concreto en el globo pálido interno (en la región posterolateral ventral) para estimular esa zona y frenar las descargas neuronales que provocan la enfermedad.

Esos electrodos aplican en el cerebro unos impulsos eléctricos gracias a un generador eléctrico que los neurocirujanos implantan en el abdomen del niño.

El centro barcelonés destaca que, en el caso de este niño grancanario, “se ha utilizado un robot de última generación que permite implantar los electrodos en el cerebro con un alto grado de precisión con trayectorias planificadas previamente”.

Mas información:

http://www.rtve.es/alacarta/videos/telediario/dos-hospitales-barcelona-han-conseguido-hacer-implante-pionero-europa-para-mejorar-efectos-enfermedad-distonia/3665620/

 

 

 

 

 

III Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares


La  Tercera Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares, tendrá lugar el sábado 16 de julio de 2016 en el Auditorio Docente Sant Joan de Déu (C/ Santa Rosa, 39– 57, Esplugues de Llobregat), de 9 a 14:30 horas.

El objetivo de esta jornada es presentar los avances en el diagnóstico y tratamiento de este tipo de enfermedades, dar a conocer la actividad científica y asistencial de la Unidad y promover y facilitar la colaboración de las familias en los proyectos de investigación del hospital. También realizaran  un taller sobre “Redes sociales para adolescentes con enfermedades neuromusculares”. Podéis consultar el programa aquí

http://www.hsjdbcn.org/portal/portal0/2149152853jornadas 16 julio 2016

Para dar facilidades a las familias se ha previsto un servicio de ludoteca para los niños mayores de 5 años durante la jornada de sábado.

Previamente, el viernes 15 de julio se harán unos talleres sobre cuidados respiratorios. Tanto la jornada como los talleres previos son gratuitos.

Si estáis interesados en asistir, confirmad vuestra asistencia rellenando este formulario (una solicitud para cada uno de los asistentes, adultos y niños).

Si necesitáis más información, podéis contactarnos a través del correo electrónico: utinjornadas@hsjdbcn.org

Pharnext abre el primer sitio de estudio de EE. UU. para su ensayo de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth tipo 1ª


 Pharnext anuncia la apertura del primer sitio de estudio de EE. UU. para su ensayo pivotal internacional de fase 3 PLEO-CMT de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth de tipo 1ª

ha anunciado hoy la apertura del primer sitio de ensayo de EE. UU. para su ensayo clínico de fase 3 pivotal PLEO-CMT de su pleodrug PXT3003 en la enfermedad Charcot-Marie-Tooth de tipo 1A (CMT1A).

El ensayo clínico, que comenzó a reclutar pacientes en diciembre de 2015 en Europa, está pensado para determinar si PXT3003 es efectivo y bien tolerado en pacientes con CMT1A. PXT3003, desarrollado utilizando la plataforma de I+D de Pleotherapy de Pharnext, es una combinación de dosis oral fijada baja de (RS)-baclofen, hidrocloruro de naltrexona y D-sorbitol.

En España se están reclutando pacientes en Madrid.

IV JORNADAS DE SALUD EN SEVILLA


La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) realizará sus IV Jornadas de Salud con el Título “EL CONOCIMIENTO MANTIENE NUESTRA ESPERANZA”, tendrán lugar el próximo sábado día 12 de marzo de 2016 en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, sita en Avda. Manuel Siurot, s/n, “Salón de Actos Hospital de la Mujer” y comenzarán a las 10:00 horas.

PROGRAMA:

  • 10:00 h. Inauguración de las jornadas y bienvenida Dña. Remedios Martel Gómez, Directora General de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica. D. Juan Escalera Romero, Presidente ASENSE-A Dña. Encarnación Romero Lorencio, Vicepresidenta ASENSE-A
  • 10:15 h. Avances en Miopatía Mitocondrial y otras patologías ENM Dra. Carmen Paradas, UGC Neurología y Neurofisiología, H.U. Virgen del Rocío de Sevilla Dr. Marcos Madruga, Unidad Neuropediatría, H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.
  • 11:15 h. PAUSA CAFÉ
  • 11:30 h. Abordaje de la prevención y atención de las dificultades respiratorias en las ENM Dra. Mirella Gaboli, Unidad de Neumología infantil H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.
  • 12:30 h. La Ventilación Mecánica Domiciliaria. ASEVEMA (Asociación de Enfermos con Ventilación Mecánica de Andalucía) Dr. Luis Peñas Maldonado. Médico Intensivista y fundador de ASEVEMA. Dña. Encarnación Araceli Delgado. Presidenta ASEVEMA Dña. Isabel Gamarra García. T. social ASEVEMA
  • 13:30 h. DESCANSO ALMUERZO
  • 16:00 h. Atención Psicológica en ENM Dña. Miriam Gutiérrez Morales. Psicóloga. Máster en Intervención psicológica integral en Enfermedades poco frecuentes, por la Universidad de Sevilla y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
  • 17:00 h. Servicio de Atención a Necesidades Educativas ASENSE-A Dña. Encarnación Romero Lorencio. Diplomada en Pedagogía Terapéutica y Vicepresidenta ASENSE-A
  • 18:00 h. DESPEDIDA

Paralelamente a las ponencias contaremos con talleres para los más pequeños.

Estas Jornadas están enfocadas para ofrecer información sobre los últimos avances que nos muestran una esperanza en la investigación, así como mostrar algunos proyectos que puede servir para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular y su entorno familiar, también pueden beneficiarse cualquiera que padezca una discapacidad, pues están abiertas a todas las personas que se inscriban y son gratuitas.

Las inscripciones son GRATUITAS y deben hacerse hasta el día 8 de marzo en el e-mail asensevilla@gmail.com o en el teléfono 617217944, asimismo si las personas que se inscriban y tienen intención de quedarse a almorzar con ASENSE-A debe abonar el importe ingresándolo en la cuenta 3187-0204-83-3199713714 de Caja Rural.

El almuerzo está previsto realizarlo en el Hotel EXE Sevilla Palmera que está situado justo al lado del Hospital y los precios para las personas que estén interesadas son:

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29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras


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  • Más de 30 millones de personas conviven en Europa con una enfermedad rara.
  • Asenco se suma a la campaña de visibilidad y concienciación promovida por EURORDIS para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.

El lunes 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con actos y eventos conmemorativos organizados por todo el mundo. En España las asociaciones de personas que conviven con enfermedades raras organizan actividades para dar visibilidad a esta cita.

Este año la campaña europea auspiciada por EURORDIS -Organización Europea de Enfermedades Raras- tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y su impacto en la vida de pacientes y familiares bajo el lema “Unete a nosotros para darle voz a las enfermedades raras”.

TALLER DE TEATRO Y CANTO


VJPG ANUNCIO TALLER TEATRO Y CANTOa a tener lugar los viernes a partir del 19 de febrero en el Centro Civico Poniente Sur de 18,00 a 20,00

PATROCINA DELEGACIÓN DE PARTICIPACIÓN CIUDADANA DEL EXCMO AYUNTAMIENTO DE CÓRDOBA

Para actuar y cantar, para perder el miedo escénico, conseguir subir la autoestima, la confianza en uno mismo, trabajar la expresión corporal etc todo esto se va a trabajar en este taller.

Los interesados enviar un amail a asenco2010@gmailcom

 

TALLER DE ARCILLA POLIMÉRICA


ABIERTO EL PLAZO PARA PRESENTAR SOLICITUDES desde 5 febrero hasta 12 febrero

Va a tener lugar los viernes alternos desde el 26 de febrero en el Centro Cívico Poniente Sur  de 18,30 a 20,30

PATROCINA DELEGACIÓN DE PARTICIPACIÓN CIUDADANA DEL EXCMO AYUNTAMIENTO DE CÓRDOBA

Aprende a moldear y realizar todo tipo de adornos, complementos, bisuteria con este material, que es totalmente inocuo, no contamina, es muy limpio y tiene muchísimas posibilidades.

Se ha de presentar la solicitud de participación en el Centro Cívico Poniente Sur en horario de 8,30 a 21 horas.

La admisión de participantes se hará en sorteo el día 15 de febrero a las 11,30 horas en el Salón de actos del Centro Civico.

¡Animaros a participar, os esperamos!

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