TERAPIAS PSICOLÓGICAS INDIVIDUALES Y A FAMILIAS


TERAPIAS INDIVIDUALES Y A FAMILIAS

Estas terapias se incluyen en las actividades del Proyecto de “Atención, Difusion y Sensibilización de las enm” subvencionado por el Servicio Andaluz de Empleo.

Consiste en sesiones semanales, a los/as usuarios/as de ASENCO, tanto de forma individual como a varios miembros de la familia,  de atención psicológica como acciones destinadas a la promoción de la salud y de la mejora de su calidad de vida

Los objetivos son identificar los antecedentes y consecuentes de las conductas, pensamientos y emociones que generen malestar en la persona; identificar las variables estructurales del organismo y del entorno que puedan influir en las conductas, pensamientos y emociones que generen malestar en la persona; formular hipótesis sobre el origen y mantenimiento de dichas conductas, pensamientos y emociones; y establecer los objetivos de la intervención y las técnicas y dinámicas acordes a la persona concreta.

CHARLA SOBRE LAS ENM EN EL IES GALILEO GALILEI


 

Esta charla se incluye en las actividades del Proyecto de “Atención, Difusion y Sensibilización de las enm” subvencionado por el Servicio Andaluz de Empleo.

Tiene lugar el dia 6 de febrero, y va dirigido a los estudiantes del ciclo formativo de “Integracion Social “ del Instituto Galileo Galilei. Se trata de dar a conocer la realidad de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y los objetivos que perseguimos desde la asociación.

Se les explica que son las enfermedades neuromusculares, principales características y sintomatología asociada, por qué se consideran enfermedades raras, repercusiones en la calidad de vida de la comunidad de afectadas/os, repercusiones psicosociales, necesidades, y objetivos y servicios de nuestra asociación (sensibilización y fomento de la investigación, intervención multidisciplinar, terapias, acompañamiento, impulso de la red de voluntariado y apoyo comunitario…).

7. charla galileiCon los alumnos se comparten experiencias, se resalta este ámbito de intervención tan necesario, y se ofrece una información práctica y amena.

 

TALLER DE PSICOLOGIA PRIMER TRIMESTRE 2020


Este taller se incluye en las actividades del Proyecto de “Atención, Difusion y Sensibilización de las enm” subvencionado por el Servicio Andaluz de Empleo.

Consiste en sesiones grupales semanales, en las que se busca fomentar en los usuarios y usuarias la adquisición de herramientas y habilidades para una correcta identificación, interpretación, y manejo de emociones.

Los objetivos son:

1º. Trabajar el etiquetado emocional en uno mismo y en los demás.

2º. Trabajar la autonomía emocional: autoestima y autoconcepto.

3º. Trabajar la regulación emocional: expresión de emociones y autocontrol.

4º. Trabajo de habilidades sociales: escucha activa, asertividad, respeto y empatía.

5º. Adquisición de habilidades de resolución de problemas personales e interpersonales.

CARTEL TALLER PSICOLOGIA CORREGIDO

ASENCO CONTINUA EN EL PROYECTO VIDA AUTONOMA, VIDA INDEPENDIENTE DE LA FEDERACION ASEM 2020


Un año más, Asenco participa en este Proyecto. El principal objetivo de este proyecto es aumentar la autonomía e independencia de las personas afectadas por patología neuromuscular con dependencia grave.

Se centra en la persona y en su desarrollo vital. La persona ha de tener la capacidad de dirigir su vida y de responsabilizarse de sus decisiones. La persona con una enfermedad neuromuscular, independientemente de las limitaciones físicas que tenga, debe poder decidir qué quiere hacer de su vida, cómo y con quién. El resultado ideal sería que la persona afectada fuera independiente dentro de su propio domicilio y que tenga la ayuda que necesite.

Este es un proyecto de la Federación Asem y en el que Asenco participa y se benefician sus socios. Se trata de que la persona afectada por una enfermedad neuromusculares, va a obtener un asistente personal.

El Asistente Personal se ocupará de apoyar y ayudar a la persona afectada a realizar aquellas actividades que la persona afectada no pueda hacer y desee hacer. Su trabajo no será simplemente un apoyo domiciliario o de acompañamiento sino también trabajar aquellos aspectos que ayuden a que esta persona tenga una vida más autónoma.

Desde la Federación Asem, se cuenta con un trabajador social que realizará un trabajo con el usuario, la familia y con el entorno social y comunitario de la persona afectada para que pueda desarrollar con el apoyo del profesional las habilidades personales y sociales para lograr una mayor autonomía. El trabajador social hará una valoración de la situación personal y social de la persona afectada para poder detectar sus necesidades y conocer por donde se debe trabajar. También ayudará a la persona afectada y a su familia a buscar recursos para mejorar su situación. Además, ayudará a la creación de grupos de orientación psicosocial en aquellas asociaciones que no dispongan de uno ya en funcionamiento.

Los socios pueden tener mas información en la asociación.imagen vavi

El Regional coordinará la investigación neurológica de Andalucía


Imagen noticia malaga

El servicio malagueño coordinará a 80 investigadores y 13 hospitales que abordan investigaciones sobre siete patologías neurológicas.

El servicio de Neurología del Hospital Regional Universitario de Málaga coordinará la red andaluza Neuro-RECA para la investigación clínica y traslacional de siete áreas con el objetivo de dotarlas de conocimiento para la excelencia en su tratamiento integral. En concreto, se trata de patologías neurológicas relacionadas con Ictus, Deterioro Cognitivo, Epilepsia, Enfermedades Desmielinizantes, Cefaleas, Enfermedades Neuromusculares y Trastornos del movimiento.

Este proyecto de investigación clínica en red reúne a más de 80 investigadores clínicos y preclínicos de todos los hospitales públicos de la sanidad andaluza y diversos distritos de Atención Primaria, y estará supervisado por el jefe de servicio de Neurología del Hospital Regional de Málaga, Pedro Serrano. Asimismo, contará con la participación de neurólogos de los 13 hospitales andaluces que cuentan con servicio de Neurología así como representantes de los grupos de investigación preclínica radicados en Andalucía.

La resolución definitiva de la creación de esta red fue publicada el pasado 23 de diciembre. Esta tendrá una vigencia de 48 meses -hasta final de 2023- y estará gestionada por el Instituto de Investigación Biomédica de Malaga (Ibima), con un coste directo de de 386.400 euros.

Además, en la Neuro-RECA participará el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER) y la Red Andaluza de Diseño y Traslación de Terapias avanzadas. También lo harán representantes de las principales sociedades científicas de Medicina Familiar y comunitaria y se suscribirá un convenio de colaboración con la Sociedad Andaluza de Neurología (SAN), con la que se coordinará para la realización de actividades formativas y divulgativas en relación a la investigación en Neurología.

“El objetivo final es la vertebración de toda la investigación neurológica en Andalucía y facilitar la transferencia de información entre grupos básicos y clínicos”, señala Serrano, que apunta a que la red supondrá un incremento de la capacidad de reclutamiento para ensayos clínicos con fármacos desde sus fases más precoces a las fases más avanzadas. “Para el Hospital Regional de Málaga y para el servicio de Neurología supone una oportunidad poder coordinar este proyecto, que supondrá el espaldarazo definitivo para su investigación en nuestra tierra”, agrega.

Neuro-RECA se articula en torno a siete áreas de interés específico (ARIEs) que se corresponde a cada una de las patologías neurológicas. Aunque la coordinación general corresponde al Hospital Regional de Málaga, cada una de estas áreas tendrá una estructura descentralizada teniendo en cuenta la trayectoria previa de investigación de cada uno de los centros. Así, el Hospital Virgen del Rocío coordinará el de Enfermedades Neuromusculares, el Hospital Virgen Macarena el de Ictus, el Hospital San Cecilio el de Cefaleas, el Hospital Virgen de las Nieves el de Trastornos del movimiento y el Hospital Reina Sofía el de Deterioro Cognitivo.

Además de la coordinación global de la Red, el Hospital Regional de Málaga también se ocupará de los ARIE de Enfermedades Desmielinizantes y Epilepsia ­-este último en colaboración con el Hospital Virgen de la Victoria-. El resto de los hospitales de Andalucía que no actúan como coordinadores de ARIES, pueden participar en la red, bien como centros reclutadores o, incluso, si se dan las circunstancias precisas, como promotores de investigación.

En este sentido, Pedro Serrano, explica que el funcionamiento en red “se ha revelado como la mejor herramienta de optimización de la investigación clínica y traslacional”. Así, apunta a que su estructura será beneficiosa para los pacientes, que tendrán la oportunidad de participar en Ensayos Clínicos. “Esto es de vital importancia en enfermedades con mal pronóstico o con severa afectación de la calidad de vida”, apunta, al tiempo que recuerda que se podrá contar con nuevos tratamientos al incorporar la investigación farmacoterápica.

Otro de los aspectos en los que la red será de gran utilidad es el aumento previsible del número y calidad de los ensayos gestionados por la red, lo que supondrá un incremento de los ingresos económicos disponibles para investigación biomédica. Asimismo, generará un foro de intercambio de iniciativas entre los grupos de investigación básica y los grupos clínicos, conformado por un Consejo Rector formado por 24 expertos sobre los que recae el establecimiento de las líneas estratégicas de la Red, el seguimiento de su funcionamiento y la evaluación de sus resultados.

 

Investigadores de Columbia desarrollan ‘Integrate’, una herramienta CRISPR ‘mejorada’ para la edición de genes


 

19 diciembre de 2019

noticia crispr 19 dic 2019Los científicos utilizaron una técnica ganadora del Premio Nobel llamada microscopía crioelectrónica.

Los científicos de la Universidad de Columbia, en Estados Unidos, han capturado las primeras imágenes de una nueva herramienta de edición de genes que podría mejorar las herramientas existentes basadas en CRISPR, según publica en el último número de la revista Nature. 

El equipo desarrolló la herramienta, llamada INTEGRATE, después de descubrir un ‘gen saltarín’ único en la bacteria ‘Vibrio cholerae’ que podría insertar grandes cargas genéticas en el genoma sin introducir roturas de ADN.

En el nuevo estudio, los investigadores utilizaron una técnica ganadora del Premio Nobel llamada microscopía crioelectrónica para congelar el complejo de edición de genes en acción, revelando detalles de alta resolución sobre cómo funciona.

“Mostramos en nuestro primer estudio cómo aprovechar INTEGRATE para las inserciones específicas de ADN en células bacterianas”, explica Sam Sternberg, profesor asistente de bioquímica y biofísica molecular en el Colegio de Médicos y Cirujanos Vagelos de la Universidad de Columbia, que dirigió la investigación con Israel Fernández, profesor asistente de bioquímica y biofísica molecular en Columbia.

“Estas nuevas imágenes, una maravillosa colaboración con el laboratorio de Israel Fernández, explican la biología con increíbles detalles moleculares y nos ayudarán a mejorar el sistema al guiar los esfuerzos de ingeniería de proteínas”, añade.

Los investigadores utilizaron la microscopía crioelectrónica, que consiste en congelar rápidamente una muestra del complejo de edición de genes en nitrógeno líquido y bombardearla con electrones. Luego utilizaron las imágenes que capturaron con el microscopio electrónico para generar modelos de resolución atómica del sistema INTEGRATE.

El modelo estructural revela que el complejo está formado por dos secciones principales que están dispuestas en un filamento helicoidal. La porción más grande, llamada Cascada, gira y lleva un ARN guía que utiliza para escanear la célula en busca de una secuencia correspondiente en el ADN.

Una vez que localiza y se une a la secuencia objetivo, une la cadena de ADN a través de las proteínas de “transposición” de TniQ que se encuentran en el extremo del complejo y reclutan otras enzimas que ayudan a modificar el ADN.

El mecanismo de exploración de INTEGRATE parece funcionar de manera similar a otros sistemas CRISPR bien estudiados, algunos de los cuales también contienen un complejo en cascada con ARN guía. Sin embargo, a diferencia de otros sistemas CRISPR que usan Cascade para atacar el ADN para cortar, la función de Cascade dentro de INTEGRATE es apuntar al ADN para una inserción altamente precisa de cargas genéticas.

En su estudio anterior, Sternberg y sus colegas utilizaron la genética y la bioquímica para proponer cómo la maquinaria CRISPR se vincularía funcionalmente con la maquinaria de transposición, las moléculas responsables del “salto” genético, y el estudio demostró que sus hipótesis eran correctas.

Muchos investigadores de todo el mundo ahora usan CRISPR-Cas9 para realizar modificaciones precisas de forma rápida y económica al genoma de una célula. Sin embargo, la mayoría de los usos de CRISPR implican cortar ambas cadenas del ADN objetivo, y la ruptura del ADN debe ser reparada por la propia maquinaria de la célula huésped.

Controlar este proceso de reparación sigue siendo un reto importante en el campo, y las ediciones genéticas no deseadas a menudo se introducen inadvertidamente en el genoma. Además, las herramientas existentes a menudo funcionan mal al insertar grandes cargas genéticas de manera precisa. Así, mejorar la precisión de la edición de genes es una prioridad para los investigadores y es fundamental para garantizar la seguridad de las terapias desarrolladas con esta técnica.

El nuevo sistema INTEGRATE desarrollado por el laboratorio Sternberg puede insertar con precisión grandes secuencias de ADN sin depender de la maquinaria de la célula para reparar los filamentos. Como resultado, INTEGRATE podría ser una forma más precisa y eficiente de realizar ciertas modificaciones genéticas que el sistema CRISPR-Cas original que se usa ampliamente.

La nueva herramienta también podría ayudar a los científicos a realizar la edición de genes en tipos de células con actividad limitada de reparación del ADN, como las neuronas, donde los intentos de usar CRISPR han sido comparativamente menos exitosos.

Además de informar los futuros esfuerzos de ingeniería, las estructuras destacan un posible punto de revisión de revisión. Las tecnologías CRISPR existentes a menudo sufren los llamados “efectos fuera del objetivo”, en los que las secuencias no intencionadas se modifican de manera promiscua.

Las nuevas estructuras revelan cómo Cascada y TniQ trabajan juntos para garantizar que solo las secuencias correctas “en el objetivo” estén marcadas para la inserción de ADN. Los investigadores planean explorar más a fondo este punto de control mientras desarrollan la herramienta para nuevos enfoques terapéuticos para la enfermedad.

 

 

SUBVENCION DE LA JUNTA DE ANDALUCIA EN COLABORACION CON EL SERVICIO ANDALUZ DE EMPLEO PARA EL PROYECTO “ATENCION, DIFUSION Y SENSIBILIZACION DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES”


 

Gracias a esta subvención para proyectos de Interés General y Social, la Junta de Andalucía en colaboración con el Servicio Andaluz de Empleo, ha hecho posible que Asenco contrate una psicóloga a tiempo completo para llevar a cabo este proyecto de “Atención, Difusión y Sensibilización de las de las ENM”.

Con este se van a impartir talleres para familiares, se va a prestar atención individualizada a las personas afectadas por enm y familiares, se van a desarrollar charlas sobre las enm en distintos espacios etc.

Logo junta de andalucia

TALLER PARA VOLUNTARIADO “HACEMOS A NEURIS” 5 DICIEMBRE


 

Se trata de un nuevo taller llamado “manos solidarias”. Se trata de hacer con los voluntarios/as la mayor cantidad de Neuris, la mascota de asenco. Los voluntarios no tienen que aportar nada, solo tus manos que ayudarán a hacer muchas Neuris que luego la asociación puede vender y así recaudar fondos para Asenco y poder dar mejor calidad de vida a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Ademas se aprovecha para pasar un rato entretenido y aprender a hacer cosas nuevas.

CALENDARIO ASENCO 2020


Gracias a la subvención de la Delegación de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Córdoba, Asenco este año, para su difusión, ya cuenta con el Calendario 2020.

Este año se ha contado con la colaboración del Equipo de Futbol Sala “ Córdoba,  Patrimonio de la Humanidad”. Las fotografías se han realizado en el Palacio Municipal de Deportes “Vistalegre”, el 20 de noviembre, por parte de “Murrico Producciones”. Cada mes se acompaña con una foto de uno o varios jugadores y personas socios, voluntarios y colaboradores de Asenco.

Agradecemos la colaboración de todos aquellos que han hecho posible este calendario, en especial a los jugadores del “Córdoba, Patrimonio de la Humanidad” y su Presidente José García, así como el entrenador Maca.

Así mismo, felicitamos a Murrico por su trabajo fotográfico, y le damos las gracias por esa disposición que tienen siempre con Asenco.

calendario 2020

15 NOVIEMBRE DIA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES


El día 15 de noviembre es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, y al igual que el año pasado, tras solicitarle y explicarle a la empresa de autobuses de Córdoba, Aucorsa, lo que significa este día para todos los afectados, ha accedido a poner el rotulo en todos los autobuses urbanos durante todo el día. Esta es una magnifica colaboración en la labor de difusión de estas patologías que lleva a cabo Asenco.

Así mismo se ha realizado una cadena humana en el Centro Cívico Poniente Sur.

autobus 15ncadena humana