22 noviembre 2018.- JORNADAS DE PUERTAS ABIERTAS EN EL CENTRO DE SALUD PONIENTE SUR


El dia 22 de noviembre el Centro de Salud Poniente Sur de Cordoba invita a Asenco a participar en unas jornadas de Puertas Abiertas, en las que se abre el centro de salud a los ciudadanos con distintas actividades. Entre ellas distintas asociaciones ponen un stand informativo, y una de ellas es Asenco.

Ademas se hace un espectáculo destinado a adolescentes sobre los peligros del alcohol, llamado “roadshow”,  y asisten alumnos de bachillerato de institutos cercanos. Se prepara un taller de inicio a la marcha nordica, que no se pudo llevar a cabo debido al mal tiempo.  Y como entretenimiento se coloca con photocall para hacerse fotos con la legion 501.

Agradecemos al Centro de Salud Poniente Sur, su Director y resto de personal haber ofrecido a Asenco la posibilidad de estar ahí en ese evento.

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ASENCO PARTICIPA EN EL PROYECTO VIDA AUTONOMA, VIDA INDEPENDIENTE DE LA FEDERACION ASEM 2019


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El principal objetivo de este proyecto es aumentar la autonomía e independencia de las personas afectadas por patología neuromuscular con dependencia grave.

Se centra en la persona y en su desarrollo vital. La persona ha de tener la capacidad de dirigir su vida y de responsabilizarse de sus decisiones. La persona con una enfermedad neuromuscular, independientemente de las limitaciones físicas que tenga, debe poder decidir qué quiere hacer de su vida, cómo y con quién. El resultado ideal sería que la persona afectada fuera independiente dentro de su propio domicilio y que tenga la ayuda que necesite.

Este es un proyecto de la Federación Asem y en el que Asenco participa y se benefician sus socios. Se trata de que la persona afectada por una enfermedad neuromusculares, va a obtener un asistente personal.

El Asistente Personal se ocupará de apoyar y ayudar a la persona afectada a realizar aquellas actividades que la persona afectada no pueda hacer y desee hacer. Su trabajo no será simplemente un apoyo domiciliario o de acompañamiento sino también trabajar aquellos aspectos que ayuden a que esta persona tenga una vida más autónoma.

Desde la Federación Asem, se cuenta con un trabajador social que realizará un trabajo con el usuario, la familia y con el entorno social y comunitario de la persona afectada para que pueda desarrollar con el apoyo del profesional las habilidades personales y sociales para lograr una mayor autonomía. El trabajador social hará una valoración de la situación personal y social de la persona afectada para poder detectar sus necesidades y conocer por donde se debe trabajar. También ayudará a la persona afectada y a su familia a buscar recursos para mejorar su situación. Además, ayudará a la creación de grupos de orientación psicosocial en aquellas asociaciones que no dispongan de uno ya en funcionamiento.

Un año más se renueva este proyecto, para el año 2019. Las personas que reunan los requisitos, y estén interesadas, pueden informarse a través de la asociación.

 

Calendario 2019 con la Fundación Córdoba cf, subvencionado por la Delegación de Participación Ciudadana del Excmo Ayuntamiento de Córdoba


Gracias a la subvención de la Delegación de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Córdoba,  Asenco este año, para su difusión, ya cuenta con el Calendario 2019.

Este año es la sexta  vez que el Córdoba C.F. y la Fundación, han colaborado con Asenco, para realizar el Calendario 20198. Cada mes se acompaña con una foto de uno o varios jugadores del Córdoba y personas socios, voluntarios y colaboradores de Asenco.

El día  7 de noviembre fue el día que en que se realizó la sesión fotográfica en el Estadio Municipal Arcangel, abriendo las puertas del Estadio exclusivamente para esta actividad. Todos los socios y participantes han disfrutado del momento al compartir estas fotos con los que son sus ídolos, los jugadores del Córdoba.

Las fotografías han sido realizadas por Rocio Martín, que ha colaborado altruistamente con Asenco, a la que agradecemos su trabajo.  Y como no podía ser de otra manera, agradecemos también a la Fundación del Córdoba CF que siempre busca un hueco en la agenda para que se pueda hacer este Calendario Solidario.

15 NOVIEMBRE 2018: AUCORSA, LA EMPRESA MUNICIPAL DE  AUTOBUSES URBANOS, SE UNE A LA DIFUSIÓN DEL DIA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES     


 

 

Tras solicitarle y explicarle a la empresa Aucorsa que el dia 15 de noviembre, es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, ha accedido a poner el rotulo en todos los autobuses urbanos y durante todo el día. Esta es una magnifica colaboración en la labor de difusión que lleva a cabo Asenco. Quedamos muy agradecidos con Aucorsa.

 

 

ISABEL GEMIO PRESENTA SU LIBRO ” MI HIJO, MI MAESTRO”


Isabel Gemio narra la “historia de amor y dolor jamás contada”.

La próxima semana, Isabel Gemio presentará su nuevo libro, “Mi hijo, mi maestro“, en el que narra por primera vez la vida junto a su hijo Gustavo, que padece distrofia muscular. En este libro, la periodista desvela los duros momentos que ha vivido durante estos años, desde que se enteró de que su hijo padecía esta enfermedad. Fue justo en el mismo momento que estaba embarazada de su segundo hijo, Diego.

Este libro se presentará el próximo martes

El libro, que se presentará concretamente el 9 de OCTUBRE de 2018 a las 12.30 en el Salón de Actos de la Biblioteca Nacional en un acto para los medios de comunicación en el que estará acompañada por la periodista Ana Pastor y la psicóloga Mª Jesús Álava Reyes. 

En este libro, además del testimonio de Isabel Gemio, se suman otras voces de madres con historias similares y de especialistas que ayudan a entender la realidad. Y la periodista ha decidido que parte de los derechos de este libro estén destinados a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

“Gustavo es mi héroe, el más real y valiente que conozco”

Para Isabel Gemio, tal y como desvela en el libro, su hijo Gustavo es su “maestro, el Buda que cada día me demuestra el significado del presente, la verdadera dimensión de las cosas que importan y del amor. Gustavo es mi héroe, el héroe más real y valiente que conozco“, explica la periodista.

Sigue leyendo en:

https://www.semana.es/corazon/isabel-gemio-historia-amor-dolor-20181001-002030628/

facebok noticia libro isabel gemio

TALLER “AUTOESTIMA”


A partir del 19 de octubre de  2018, hasta el 30 de noviembre, en total 14 horas, se va a desarrollar este Taller en el Centro Civico Poniente Sur, subvencionado por la Delegación de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Córdoba. Es una continuación del anterior de habilidades sociales, a petición de los asistentes.

La psicóloga Rocio Martinez es la persona que va a impartirlo.cartel taller autoestima

TALLER “FORMANDO TU CREATIVIDAD”


A partir del 19 de octubre hasta el 30 de noviembre, en total 14 horas, se va a desarrollar este Taller en el Centro Cívico Poniente Sur, subvencionado por la Delegación de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Córdoba.

Se trata hacer manualidades con pasta flexible y goma eva, y Eva Ramirez, gran colaboradora de Asenco,  va a ser la monitora, encargada de dirigirlo.

cartel formando tu creatividad

Descrito un mecanismo implicado en la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth


Septiembre 2018

imagen noticia cmt 16 sept 2018

Un equipo de investigadores liderado desde la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) ha identificado un nuevo mecanismo implicado en la patogenia de uno de los trastornos neurológicos hereditarios más comunes, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT). El hallazgo supone un importante avance hacia el tratamiento y prevención de este tipo de enfermedades.

La CMT es una enfermedad rara, pero la más frecuente entre las neuropatías hereditarias que afectan a nervios sensitivos y motores. Los pacientes que sufren esta enfermedad presentan una gran debilitación de los músculos inferiores de la pierna, que conlleva deformidades en los pies y pérdida de masa muscular en la pierna.

A día de hoy se conocen más de 40 genes implicados en la patología. Esto da como resultado una variabilidad en la presentación de los síntomas en los distintos pacientes, y en la afectación de los nervios, presentando variantes desmielinizantes o axonales. El estudio, publicado en Scientific Reports, describe un posible mecanismo molecular implicado en la enfermedad de CMT causada por mutaciones en el gen GDAP1.

“Este gen codifica la proteína GDAP1 que se localiza en la membrana externa de la mitocondria. Estudios previos indican que desempeña un papel en la movilización de este orgánulo a lo largo de la célula”, explican los autores.

La mitocondria realiza diversas funciones dentro de la célula, como la producción de ATP a través de la respiración celular, el control de la homeostasis de calcio o la producción de especies reactivas de oxígeno. El reciente trabajo presenta un estudio que abarca un amplio número de mutaciones en el gen GDAP1 responsables de distintas formas de la patología.

Los autores identificaron que un mecanismo implicado en el control de la homeostasis de calcio se encuentra afectado en el modelo celular de la enfermedad de CMT. Este mecanismo, denominado Store-operated calcium entry (SOCE), realiza una función esencial en el mantenimiento de los almacenes de calcio celulares del retículo endoplasmático, permitiendo la entrada de calcio desde el exterior celular cuando estos se vacían. Los resultados indican que el mecanismo SOCE se altera como consecuencia de un fallo en la organización espacial de las mitocondrias en células que presentan distintas mutaciones de GDAP1.

“Un descubrimiento muy relevante es que las mutaciones afectan de forma diferente al mecanismo SOCE en función de su patrón de herencia, dominante o recesiva, y en función de en qué dominio de la proteína se encuentre la mutación. En particular, las mutaciones recesivas conducen a una disminución del mecanismo SOCE, y a una disminución en el contenido de calcio del retículo endoplasmático”, explican los investigadores.

Fallo en el metabolismo energético

Este trabajo pone de manifiesto otras funciones del SOCE hasta ahora desconocidas. La entrada de calcio del exterior, además del mantenimiento de los almacenes de calcio, tiene la función de estimular la respiración mitocondrial, y por tanto promueve la síntesis de ATP celular. Esta función también se encuentra afectada en células que presentan mutaciones recesivas del gen GDAP1. Los autores del estudio concluyen que el mecanismo patológico que subyace a la enfermedad de CMT causada por mutaciones recesivas del gen GDAP1podría ser un fallo en el metabolismo energético regulado por calcio.

En el trabajo participan Paloma González-Sánchez, David Pla-Martín y Paula Martínez-Valero, con la supervisión de Araceli del Arco, de la Universidad de Castilla La Mancha, y ha sido dirigido por Jorgina Satrústegui de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, y Francesc Palau del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ambos pertenecientes al CIBER de Enfermedades Raras.

Mas información:

http://jano.es/noticia-descrito-un-mecanismo-molecular-implicado-28044#

 

Investigadores españoles descubren un novedoso mecanismo sobre el dolor crónico neuropático


El grupo de investigadores de la Universidad de Cantabria (UC) y el Instituto de Investigación Sanitaria Valdecilla (IDIVAL) que coordina María Amor Hurlé, catedrática de Farmacología de la UC, ha descubierto el papel crítico de microRNA-30c en el desarrollo de una variedad de dolor crónico, extremadamente incapacitante, denominado dolor neuropático, causado por lesiones o enfermedades que afectan al sistema nervioso somatosensorial.

El trabajo, publicado en la prestigiosa revista Science Translational Medicine, ha sido llevado a cabo en modelos experimentales de neuropatía provocada por la lesión nerviosa en roedores y en pacientes con isquemia crítica de las extremidades inferiores que sufren dolor neuropático. En la realización del estudio han colaborado los servicios de Cirugía Cardiovascular y de Anestesiología y Reanimación del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.

Mas información

https://cordobabuenasnoticias.com/2018/08/10/investigadores-espanoles-descubren-un-novedoso-mecanismo-sobre-el-dolor-cronico-neuropatico/

foto maria Amor

CONVIVENCIA DE LOS SOCIOS  EN LA PLAYA ADAPTADA DE BENALMADENA SUBVENCIONADA POR FEPAMIC


Un año más, el día 11 de agosto de 2018,  Asenco  celebró su convivencia entre sus socios, voluntarios y demás allegados a la Asociación. El encuentro se hizo en la playa de Benalmadena, en el modulo de discapacidad de la playa Malapesquera.

Esta es una de las playas adaptadas de Andalucía, que cuenta con los servicios necesarios para atender las personas con discapacidad: sillas anfibias que facilitan la entrada y salida al agua de la personas con discapacidad, pergola con suelo de madera,  y el personal necesario para ayudar a quien lo necesite para el uso de la silla anfibia.

Desde Cordoba, Asenco ha contratado un autobus (gratuito para los asistentes, subvencionado por Fepamic) de ida y vuelta a la playa, las plazas han sido han sido adjudicadas por orden de reserva.

bty            El  tiempo ha acompañado y todos los asistentes han disfrutado de un dia estupendo, disfrutando de la playa, y de todo su entorno, y aprovechando para relacionarse todos.