ELECTRODOS EN EL CEREBRO PARA CORRER


Noticia  21 julio de 2016

El hospital San Juan de Dios de Barcelona  logra que un niño canario de nueve años recupere la movilidad en las piernas – El pequeño padece un trastorno neuronal que le retorcía las extremidades

Los neurocirujanos del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona han logrado que vuelva a correr un niño al que se le retorcían las piernas debido a un transtorno neuronal, tras implantarle en el cerebro unos electrodos que bloquean los estímulos erróneos enviados a los músculos.

Según informa el propio hospital en un comunicado, se trata de un niño de Las Palmas de Gran Canaria, de nueve años, que presentaba una distonía general primaria, un trastorno del movimiento que contrae de manera simultánea y sostenida los músculos y provoca graves retorcimientos de las extremidades, que las incapacitan de manera progresiva hasta llegar a inmovilizar al paciente.

El hospital de Esplugues de Llobregat, designado por el Ministerio de Sanidad como referencia nacional para enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento en la infancia, ha aplicado a este niño canario una técnica quirúrgica de estimulación cerebral profunda que se emplea para el tratamiento del Parkinson y la distonía.

Los neurocirujanos del centro le han implantado unos electrodos en el cerebro para frenar las descargas neuronales responsables del trastorno que le retorcía los músculos  y provocaba posturas anómalas, lo que amenazaba con relegarlo a una silla de ruedas.

“Tres semanas después de la intervención, el niño ha mejorado la movilidad: ya corre y juega al fútbol”, asegura el hospital.

El Hospital Sant Joan de Deu resalta que, aunque la estimulación cerebral profunda está aprobada por la Agencia del Medicamento de EEEU (FDA) para el tratamiento de la distonía generalizada en niños y “es el único tratamiento efectivo en la mayoría de los casos”, en España no hay ningún centro de referencia pediátrico para intervenir a los menores con este tipo de transtornos.

La intervención, de gran complejidad, consiste en implantar dos electrodos en el cerebro del niño, en concreto en el globo pálido interno (en la región posterolateral ventral) para estimular esa zona y frenar las descargas neuronales que provocan la enfermedad.

Esos electrodos aplican en el cerebro unos impulsos eléctricos gracias a un generador eléctrico que los neurocirujanos implantan en el abdomen del niño.

El centro barcelonés destaca que, en el caso de este niño grancanario, “se ha utilizado un robot de última generación que permite implantar los electrodos en el cerebro con un alto grado de precisión con trayectorias planificadas previamente”.

Mas información:

http://www.rtve.es/alacarta/videos/telediario/dos-hospitales-barcelona-han-conseguido-hacer-implante-pionero-europa-para-mejorar-efectos-enfermedad-distonia/3665620/

 

 

 

 

 

III Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares


La  Tercera Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares, tendrá lugar el sábado 16 de julio de 2016 en el Auditorio Docente Sant Joan de Déu (C/ Santa Rosa, 39– 57, Esplugues de Llobregat), de 9 a 14:30 horas.

El objetivo de esta jornada es presentar los avances en el diagnóstico y tratamiento de este tipo de enfermedades, dar a conocer la actividad científica y asistencial de la Unidad y promover y facilitar la colaboración de las familias en los proyectos de investigación del hospital. También realizaran  un taller sobre “Redes sociales para adolescentes con enfermedades neuromusculares”. Podéis consultar el programa aquí

http://www.hsjdbcn.org/portal/portal0/2149152853jornadas 16 julio 2016

Para dar facilidades a las familias se ha previsto un servicio de ludoteca para los niños mayores de 5 años durante la jornada de sábado.

Previamente, el viernes 15 de julio se harán unos talleres sobre cuidados respiratorios. Tanto la jornada como los talleres previos son gratuitos.

Si estáis interesados en asistir, confirmad vuestra asistencia rellenando este formulario (una solicitud para cada uno de los asistentes, adultos y niños).

Si necesitáis más información, podéis contactarnos a través del correo electrónico: utinjornadas@hsjdbcn.org

Pharnext abre el primer sitio de estudio de EE. UU. para su ensayo de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth tipo 1ª


 Pharnext anuncia la apertura del primer sitio de estudio de EE. UU. para su ensayo pivotal internacional de fase 3 PLEO-CMT de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth de tipo 1ª

ha anunciado hoy la apertura del primer sitio de ensayo de EE. UU. para su ensayo clínico de fase 3 pivotal PLEO-CMT de su pleodrug PXT3003 en la enfermedad Charcot-Marie-Tooth de tipo 1A (CMT1A).

El ensayo clínico, que comenzó a reclutar pacientes en diciembre de 2015 en Europa, está pensado para determinar si PXT3003 es efectivo y bien tolerado en pacientes con CMT1A. PXT3003, desarrollado utilizando la plataforma de I+D de Pleotherapy de Pharnext, es una combinación de dosis oral fijada baja de (RS)-baclofen, hidrocloruro de naltrexona y D-sorbitol.

En España se están reclutando pacientes en Madrid.

IV JORNADAS DE SALUD EN SEVILLA


La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) realizará sus IV Jornadas de Salud con el Título “EL CONOCIMIENTO MANTIENE NUESTRA ESPERANZA”, tendrán lugar el próximo sábado día 12 de marzo de 2016 en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, sita en Avda. Manuel Siurot, s/n, “Salón de Actos Hospital de la Mujer” y comenzarán a las 10:00 horas.

PROGRAMA:

  • 10:00 h. Inauguración de las jornadas y bienvenida Dña. Remedios Martel Gómez, Directora General de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica. D. Juan Escalera Romero, Presidente ASENSE-A Dña. Encarnación Romero Lorencio, Vicepresidenta ASENSE-A
  • 10:15 h. Avances en Miopatía Mitocondrial y otras patologías ENM Dra. Carmen Paradas, UGC Neurología y Neurofisiología, H.U. Virgen del Rocío de Sevilla Dr. Marcos Madruga, Unidad Neuropediatría, H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.
  • 11:15 h. PAUSA CAFÉ
  • 11:30 h. Abordaje de la prevención y atención de las dificultades respiratorias en las ENM Dra. Mirella Gaboli, Unidad de Neumología infantil H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.
  • 12:30 h. La Ventilación Mecánica Domiciliaria. ASEVEMA (Asociación de Enfermos con Ventilación Mecánica de Andalucía) Dr. Luis Peñas Maldonado. Médico Intensivista y fundador de ASEVEMA. Dña. Encarnación Araceli Delgado. Presidenta ASEVEMA Dña. Isabel Gamarra García. T. social ASEVEMA
  • 13:30 h. DESCANSO ALMUERZO
  • 16:00 h. Atención Psicológica en ENM Dña. Miriam Gutiérrez Morales. Psicóloga. Máster en Intervención psicológica integral en Enfermedades poco frecuentes, por la Universidad de Sevilla y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
  • 17:00 h. Servicio de Atención a Necesidades Educativas ASENSE-A Dña. Encarnación Romero Lorencio. Diplomada en Pedagogía Terapéutica y Vicepresidenta ASENSE-A
  • 18:00 h. DESPEDIDA

Paralelamente a las ponencias contaremos con talleres para los más pequeños.

Estas Jornadas están enfocadas para ofrecer información sobre los últimos avances que nos muestran una esperanza en la investigación, así como mostrar algunos proyectos que puede servir para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular y su entorno familiar, también pueden beneficiarse cualquiera que padezca una discapacidad, pues están abiertas a todas las personas que se inscriban y son gratuitas.

Las inscripciones son GRATUITAS y deben hacerse hasta el día 8 de marzo en el e-mail asensevilla@gmail.com o en el teléfono 617217944, asimismo si las personas que se inscriban y tienen intención de quedarse a almorzar con ASENSE-A debe abonar el importe ingresándolo en la cuenta 3187-0204-83-3199713714 de Caja Rural.

El almuerzo está previsto realizarlo en el Hotel EXE Sevilla Palmera que está situado justo al lado del Hospital y los precios para las personas que estén interesadas son:

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29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras


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  • Más de 30 millones de personas conviven en Europa con una enfermedad rara.
  • Asenco se suma a la campaña de visibilidad y concienciación promovida por EURORDIS para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.

El lunes 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con actos y eventos conmemorativos organizados por todo el mundo. En España las asociaciones de personas que conviven con enfermedades raras organizan actividades para dar visibilidad a esta cita.

Este año la campaña europea auspiciada por EURORDIS -Organización Europea de Enfermedades Raras- tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y su impacto en la vida de pacientes y familiares bajo el lema “Unete a nosotros para darle voz a las enfermedades raras”.

TALLER DE TEATRO Y CANTO


VJPG ANUNCIO TALLER TEATRO Y CANTOa a tener lugar los viernes a partir del 19 de febrero en el Centro Civico Poniente Sur de 18,00 a 20,00

PATROCINA DELEGACIÓN DE PARTICIPACIÓN CIUDADANA DEL EXCMO AYUNTAMIENTO DE CÓRDOBA

Para actuar y cantar, para perder el miedo escénico, conseguir subir la autoestima, la confianza en uno mismo, trabajar la expresión corporal etc todo esto se va a trabajar en este taller.

Los interesados enviar un amail a asenco2010@gmailcom

 

TALLER DE ARCILLA POLIMÉRICA


ABIERTO EL PLAZO PARA PRESENTAR SOLICITUDES desde 5 febrero hasta 12 febrero

Va a tener lugar los viernes alternos desde el 26 de febrero en el Centro Cívico Poniente Sur  de 18,30 a 20,30

PATROCINA DELEGACIÓN DE PARTICIPACIÓN CIUDADANA DEL EXCMO AYUNTAMIENTO DE CÓRDOBA

Aprende a moldear y realizar todo tipo de adornos, complementos, bisuteria con este material, que es totalmente inocuo, no contamina, es muy limpio y tiene muchísimas posibilidades.

Se ha de presentar la solicitud de participación en el Centro Cívico Poniente Sur en horario de 8,30 a 21 horas.

La admisión de participantes se hará en sorteo el día 15 de febrero a las 11,30 horas en el Salón de actos del Centro Civico.

¡Animaros a participar, os esperamos!

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TALLER DE CANTO-TERAPIA


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Proyecto VAVI – Vida Autónoma, Vida Independiente 2016


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El principal objetivo de este proyecto es aumentar la autonomía e independencia de las personas afectadas por patología neuromuscular con dependencia grave.

Se centra en la persona y en su desarrollo vital. La persona ha de tener la capacidad de dirigir su vida y de responsabilizarse de sus decisiones. La persona con una enfermedad neuromuscular, independientemente de las limitaciones físicas que tenga, debe poder decidir qué quiere hacer de su vida, cómo y con quién. El resultado ideal sería que la persona afectada fuera independiente dentro de su propio domicilio y que tenga la ayuda que necesite.

Este es un proyecto de la Federación Asem y en el que Asenco participa y se benefician sus socios. Se trata de que la persona beneficiaria va a obtener un asistente personal.

El Asistente Personal se ocupará de apoyar y ayudar a la persona afectada a realizar aquellas actividades que la persona afectada no pueda hacer y desee hacer. Su trabajo no será simplemente un apoyo domiciliario o de acompañamiento sino también trabajar aquellos aspectos que ayuden a que esta persona tenga una vida más autónoma.

Desde la Federación Asem, se cuenta con un trabajador social que realizará un trabajo con el usuario, la familia y con el entorno social y comunitario de la persona afectada para que pueda desarrollar con el apoyo del profesional las habilidades personales y sociales para lograr una mayor autonomía. El trabajador social hará una valoración de la situación personal y social de la persona afectada para poder detectar sus necesidades y conocer por donde se debe trabajar. También ayudará a la persona afectada y a su familia a buscar recursos para mejorar su situación. Además, ayudará a la creación de grupos de orientación psicosocial en aquellas asociaciones que no dispongan de uno ya en funcionamiento

Un año más se renueva este proyecto para el año 2016. Las personas interesadas contactar con la Asociación.

Red de Intercambio y Formación de Fisioterapia y Rehabilitación para ENM


El objetivo a través de este proyecto es el de generar una Red de conocimiento e intercambio de experiencias que reporte un beneficio tanto para profesionales como indirectamente para los pacientes que atienden diariamente en sus consultas.

Para ello FUNDAME está desarrollando un apartado específico y de acceso privado a través de nuestra web (www.fundame.net) en el que se alojarán tanto publicaciones como vídeos y sesiones formativas dirigidas por expertos en cada una de las áreas a abordar, así como a medio plazo:  la posibilidad de asistir a sesiones presenciales. Los directores de contenidos de la misma son la Dra. Anna Febrer y D. Joaquín Fagoaga (Fisioterapeuta). Igualmente cuenta con una coordinación técnica por parte de Doña Beatriz de Andrés (Fisioterapeuta).

Estamos actualmente trabajando en distintos aspectos, pero muy próximamente la pondremos en funcionamiento (semana 16 de noviembre 2015). La adhesión a la misma, así como el acceso a contenidos, etc., será totalmente gratuito.

Los profesionales vinculados al tratamiento de nuestros afectados en el ámbito de la fisioterapia y rehabilitación (fisioterapeutas, rehabilitadores, neumólogos, traumatólogos, nutricionistas, logopedas, terapeutas ocupacionales, osteópatas) son bienvenidos.

Todo aquel que quiera formar parte de la Red debe enviarnos un email a organizacion@fundame.net indicando su conformidad con su NOMBRE, APELLIDOS, CENTRO ADSCRITO, EMAIL Y TELÉFONO DE CONTACTO (junto con un CV) para tomar nota de ello y poder facilitarle las claves e instrucciones de acceso a la plataforma en el momento en que se ponga en funcionamiento.

Esta información ha sido difundida por colegios profesionales, centros de salud, hospitales, fundaciones, etc. Creo sería oportuno/bueno para todos el ofrecérselo a vuestros profesionales asociados. En estos momentos contamos con más de 120 profesionales ya adscritos a la Red.

 

 

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