GRUPO DE PSICOTERAPIA Y ORIENTACIÓN FAMILIAR
Asenco organiza junto a la Fundación Infancia y Familia y la psicologa Mercedes Carreto Ribot, el “Grupo de psicoteria y orientación familiar”. La primera reunión fue el 2 de noviembre de 2012, la segunda el 14 de diciembre y la tercera va a ser el 11 de enero de 2013.
Cuando la persona afectada empieza a experimentar sentimientos negativos, se determina la necesidad de llevar a cabo una terapia individual de apoyo. Muchas personas afectadas por una ENM, al principio, pueden rechazar este tipo de intervención porque consideran que no lo necesitan, que están bien, que se sienten arropados por su familia. Sin embargo, estas personas pueden experimentar un gran vacío para poder comunicar de forma normalizada sus pensamientos, emociones y sentimientos y encontrar un apoyo psicoemocional adecuado. La actuación del profesional, en este caso, el psicoterapeuta, podrá ayudar a la persona a expresar sus inquietudes y miedos causantes de su malestar emocional, canalizar de forma positiva sus emociones y encontrar conjuntamente los recursos que permitan aumentar la diversidad de las estrategias de afrontamiento constructivas ante los problemas.
En este sentido, la terapia puede ofrecer diferentes tipos de apoyo:
1.- Apoyo emocional: Consiste en hablar y compartir los sentimientos en una atmósfera de comprensión, en sentirse apoyado en los momentos difíciles. La persona toma conciencia de que los sentimientos que manifiesta son legítimos, obedece a una reacción y están presentes en otras personas que sufren la misma situación.
2.- Apoyo personal – ayuda a la autoestima: Hace que la persona se sienta apoyada tras períodos de duda sobre sus propias competencias para afrontar la situación.
3.- Apoyo informativo: Permite acceder a información fiable sobre un acontecimiento estresante. Aporta un sentimiento de dominio de la situación y esperanza.
4.- Apoyo social: Corresponde a las relaciones sociales sobre las que es posible apoyarse para solicitar ayuda en caso de necesidad. Son relaciones que transmiten vínculos afectivos positivos (simpatía, amistad, amor, estima), ayudas prácticas e información.
Con el apoyo individual a familiares y afectados se intenta ayudar a la persona a potenciar sus capacidad de adaptación a través de la toma de conciencia de sus ideas, pensamientos y emociones a cerca del problema que plantee: conflictos personales de culpabilidad o incapacidad, depresión, ideas irracionales, conflictos entre pareja negación de la realidad…Se trata de que la persona se vea escuchada y aceptada en su malestar sin que se haga ningún juicio sobre lo que expresa.
TALLER DE REHABILITACIÓN PARA NEUROMUSCULARES
EN EL HOSPITAL REINA SOFIA
DIA: 28 DE NOVIEMBRE DE 2012
Gracias a la colaboración del Servicio de Rehabilitación del Hospital Reina Sofía de Córdoba, ha tenido lugar el “Taller de Rehabilitación para afectados por ENM”. El Programa ha sido el siguiente:
16,00 h. Bienvenida en el Servicio de Rehabilitación
16,10 h. Necesidad y Objetivos del Taller
16,20 h. Tratamiento rehabilitador en las enfermedades neuromusculares
17,00 h. Descanso y café
17,30 h. Casos clínicos con enseñanza a los padres del tratamiento de fisioterapia.
19,00 h. Dudas y preguntas
19,30 h. Finalización del taller con despedida a los asistentes.
Ha sido dirigido por la Dra Josefina Jimenez Lopez, Médica Rehabilitadora y los fisioterapeutas Rosario Gallardo Leiva y Cesar Vacas Jurado.
En la primera parte se ha realizado una presentación por parte de los ponentes, en donde se realizó una introducción de lo que son las ENM, y de la necesidad de un tratamiento rehabilitador. Posteriormente, tras un descanso, se analizaron, se analizaron tres casos concretos: uno primero de Distrofia de Duchenne, y otros dos de Charcot Marie Tooth.
La experiencia ha sido muy buena para todos los asistentes, porque al ser eminentemente práctico, han aprendido como hacer los ejercicios a sus hijos de forma correcta, se han resuelto dudas, y lo que es más importante: se ha enseñado que es lo que no hay que hacer, por no ser adecuado en este tipo de patologías.
SIMPOSIUM INTERNACIONAL SOBRE ENM -FUNDACIÓN RAMON ARECES
DÍAS 15 Y 16 DE NOVIEMBRE DE 2012
Las ponencias de dicho Simposio han sido grabadas y se podrán visualizar en el plazo de un mes en el siguiente enlace: www.fundacionareces.tv
PROGRAMA CIENTÍFICO
Fundación Ramón Areces
COORDINADORES: Adolfo López de Munain
Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia. Servicio de Neurología. Hospital Donostia. San Sebastián.
Isabel Illa Sendra
Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.Universidad Autónoma de Barcelona.
Jueves / Thursday, 15
9.30 h Entrega de documentación
9.45 h Bienvenida-Presentación
Raimundo Pérez-Hernández y Torra, Director de la Fundación Ramón Areces.
José María Medina Jiménez, Consejo Científico.
Fundación Ramón Areces.
Isabel Illa Sendra, Coordinadora del Simposio.
PRIMERA SESIÓN
Moderador
Joaquín Arenas, Director del Instituto de Salud Carlos III.
Madrid.
10.00 h Secuenciación del exoma: nuevas estrategias para el diagnóstico de las distrofias musculares
Nicolas Levy. Département de Génétique Médicale.
Université de la Méditerranée. Hôpital d’Enfants de la Timone, AP-HM, Marsella.
Francia.
10.40 h El sistema ubiquitin-proteasoma: una nueva diana terapéutica para las
terapias en las distrofias musculares y las atrofias musculares secundarias
Madeleine Durbeej Muscle Biology Unit. Lund University.
Suecia.
11.20 h Descanso / Break
11.50 h La RM en el diagnóstico y la monitorización de las enfermedades neuromusculares
MRI in the diagnosis and monitoring neuromuscular diseases
Susana Quijano-Roy
Hôpital Universitaire Raymond Poincaré..Centre National de Référence des Maladies
Neuromusculaires Garches-Necker- Mondor-Hendaye. Garches. Francia.
12.30 h Síndromes facioescapulohumerales: nuevas perspectivas terapéuticas
Facioscapulohumeral syndromes: New therapeutic trends Silvere van der Maarel Center for Human Genetics. Leiden. University Medical Center. Países Bajos.
13.10 h Terapias celulares en las distrofias musculares: luces y sombras
Cellular therapies in muscular
dystrophies: clues and pitfalls
Giulio Cossu
Istituto Scientifico San Raffaele. Milán. Italia.
14.00 h Fin de la sesión / End of sesión
SEGUNDA SESIÓN / SECOND SESSION
Moderador / Chairman:
Miguel Martín
Hospital Universitario 12 de Octubre.
Madrid.
16.00 h Implicación de la autofagia en las distrofias musculares congénitas:
nuevas oportunidades terapéuticas
Paolo Bonaldo
Università degli Studi di Padova. Italia.
16.45 h Esclerosis lateral amiotrófica 2012: el año de la revolución
Adolfo López de Munain
Área de Neurociencias. Instituto
Biodonostia. Servicio de Neurología.
Hospital Donostia. San Sebastián.
17.30 h Descanso / Break
18.00 h Nuevas tendencias terapéuticas en distrofia miotónica
Nicolas Charlet-Berguerand
Institut de Génétique et de Biologie
Moléculaire et Cellulaire. Université de
Strasbourg. Illkirch. Francia.
19.00 h Fin de la sesión / End of session
Viernes / Friday, 16
PRIMERA SESIÓN / FIRST SESSION
Moderador / Chairman:
Eduardo Gutiérrez-Rivas
Hospital Universitario 12 de Octubre.
Madrid.
10.00 h Distrofinopatías: conceptos actuales sobre las estrategias terapéuticas
antisense. Ensayos clínicos
Virginia Arechavala-Gomeza The Dubowitz Neuromuscular Centre.
Institute of Child Health. University
College. Londres. Reino Unido.
10.45 h Nuevos anticuerpos relacionados con enfermedades neuromusculares
Isabel Illa Sendra
Unidad de Enfermedades Neuromusculares.
Servicio de Neurología.
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
Universidad Autónoma de Barcelona.
11.30 h Descanso / Break
12.00 h Atrofia muscular espinal.
Actualización de las estrategias terapéuticas
Eduardo Tizzano
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
Barcelona.
12.45 h Síndromes miasténicos congénitos
Hans Lochmüller
Threat-NMD. Newcastle upon Tyne. Reino
Unido.
13.30 h Clausura y conclusio
14.00 h Fin de la session
ASENCO EN EL DIARIO CORDOBA
diario cordoba.- EL RINCÓN DEL PACIENTE
Familias muy luchadoras
Asociación de Enfermedades Neuromusculares (Asenco)
08/12/2012
Las fundadoras de Asenco, María Antonia Cerro, Concepción Tejero y Estrella Berbel. Foto:JUAN MANUEL VACAS
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba (Asenco) fue fundada en el 2010 por tres madres cuyas hijas se encuentras afectadas por este tipo de patologías, consideradas como raras. «Por eso, el logo de Asenco representa una neurona con tres ramificaciones, que son el reflejo de las tres hijas de las madres fundadoras», señala la presidenta de este colectivo, Estrella Berbel.
«La asociación nació para unirnos, tener más fuerza en las reivindicaciones, porque estando junto a personas que se enfrentan a tus mismos problemas te sientes mejor, no estás tan solo. Porque al estar bajo el nombre de una asociación se dan a conocer este tipo de enfermedades. En definitiva, para que sepan que existimos. Intentamos conseguir todo lo que mejore la calidad de vida de los afectados, sobre todo más recursos y que mejore la asistencia sanitaria, ya que al ser las enfermedades neuromusculares un tipo de patologías minoritarias, la atención es escasa y se limita al diagnóstico. Los niños con estas patologías sí tienen un seguimiento, pero los adultos no. Lo que pretendemos es que nadie se sienta perdido al saber por primera vez que sufre una de estas enfermedades», destaca Estrella Berbel. Por otro lado, esta asociación facilita a los enfermos y a sus familiares un servicio de atención personalizada, orientación a las familias ante la problemática de estas enfermedades e incluso se les acompaña en las gestiones y consultas. Por su parte, «realizamos actividades de psicoterapia y escuela de padres, gracias a la colaboración altruista de la Fundación Infancia y Familia y de la psicóloga Mercedes Carreto Ribot. Por otro lado, para el servicio de fisioterapia existen ayudas económicas, mediante la federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), a la cual pertenecemos», expone la presidenta de Asenco. El pasado día 28 de noviembre esta asociación organizó un taller de rehabilitación, junto al Servicio de Rehabilitación del hospital Reina Sofia, para enseñar a los padres los ejercicios que requieren sus hijos.
Asenco apuesta a su vez por la formación mediante los grupos de psicoterapia, escuela de padres y el taller de rehabilitación antes citados para enseñar a los padres cómo afrontar todos los aspectos relacionados con las enfermedades que padecen sus hijos.
Este grupo no dispone ahora mismo de sede, así que las reuniones de la directiva se celebran en el centro cívico Poniente Sur. «Las actividades que hemos hecho hasta ahora han sido posible gracias a colaboraciones altruistas, de forma que no nos han costado nada. Si tuviéramos que pagarlas no podríamos, ya que las cuotas de los socios son 60 euros al año». apunta Berbel.
Asenso indica que el hospital Reina Sofía calcula que en Córdoba puede haber unas 371 personas afectadas por enfermedades neuromusculares, una cifra que esta asociación cree que es más elevada. Para dar respuesta a las múltiples necesidades que tienen los afectados por este grupo de dolencias, la Asociación Cordobesa de Enfermedades Neuromusculares sugiere que «lo más importante es poder contar en Córdoba con un equipo multidisciplinar de médicos especialistas en este conjunto de patologías, que sigan cada uno de los casos. Se trata de una demanda que es posible de atender en Andalucía, ya que existe en otras comunidades autónomas. En un hospital de Barcelona, por ejemplo, hay un equipo dedicado únicamente a estas dolencias», resalta Estrella Berbel.
«También reivindicamos que se le preste a nuestros hijos más rehabilitación, debido a la cronicidad de sus enfermedades. Y en los colegios sugerimos que los niños con estas enfermedades reciban fisioterapia en el tiempo dedicado a la gimnasia», añade.
Acerca de los tratamientos que existen en la actualidad para sobrellevar o tratar estas enfermedades, la presidenta de Asenco recalca que «existen investigaciones en marcha y se están logrando resultados en determinadas patologías, lo que hace que estemos esperanzados. Sin embargo, aún queda camino por recorrer, porque en la práctica no contamos con tratamiento alguno». En Asenco «estamos preocupados por la reducción de servicios de atención directa a las familias, debido a los fuertes recortes en las subvenciones de las entidades públicas y privadas y la disminución de la ayuda por dependencia. Solicitamos a las administraciones que no se olviden en los presupuestos de quienes más lo necesitan, entre ellos los enfermos».
PrevenTO – Terapia Ocupacional en personas con Enfermedades Neuromusculares
Asenco participa en este Proyecto de la Federación Asem, en el que las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, socias de Asenco, pueden beneficiarse de este servicio de forma totalmente gratuita.
Este servicio se dirige hacia la promoción de la autonomía personal de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, a través de la intervención individualizada por parte del Terapeuta Ocupacional.
Con este proyecto se pretende ofrecer una intervención directa, personalizada y flexible de asesoramiento y atención para promover la autonomía personal de las personas afectadas por una ENM. La actuación se desarrollará principalmente sobre el contexto físico y social de la persona, volviéndolo facilitador y adaptándolo a sus propias capacidades funcionales y necesidades.
La terapia ocupacional es una profesión sociosanitaria que busca incrementar la independencia de la persona en diferentes ámbitos de su vida: actividades cotidianas, educación, empleo, ocio, juego y participación social. La actuación del profesional se centra en la aportación de los recursos necesarios (medios terapéuticos y materiales) para que el afectado logre incrementar su rendimiento ocupacional. De esta manera, podrá mejorar su grado de autonomía y, por tanto, su calidad de vida general.
Las actividades que realizará el terapeuta ocupacional en este servicio son:
- Información y orientación para la mejora, mantenimiento o recuperación de las capacidades de la persona afectada.
- Análisis y adaptación de las actividades cotidianas.
- Asesoramiento en la adquisición y uso de ayudas técnicas: como sillas de ruedas y sus accesorios, sillas para el baño, cubiertos adaptados, peines y esponjas de mango largo…
- Elaboración de planes de adaptación de la vivienda, así como del puesto de trabajo y/o escolar.
El servicio también incluye al cuidador principal y la familia de la persona afectada. En este caso, las actuaciones incluyen lo siguiente:
- Orientación y asesoramiento para mejorar las condiciones en su labor de cuidados.
- Formación sobre pautas básicas de ergonomía e higiene postural.
- Soporte psicoemocional.
Contactar con Asenco para recibir más información.
Este proyecto, que cuenta con la colaboración de la Obra Social La Caixa, ha comenzado en el mes de septiembre y se mantendrá hasta el 28 de febrero del 2013, con vías de continuación del mismo en un futuro.
VAVI – Vida Autónoma, Vida Independiente
Asenco participa en este proyecto de la Federación Asem.
El principal objetivo de este proyecto de ASEM es aumentar la autonomía e independencia de las personas afectadas por patología neuromuscular con dependencia grave.
Se centra en la persona y en su desarrollo vital. La persona ha de tener la capacidad de dirigir su vida y de responsabilizarse de sus decisiones. La persona con una enfermedad neuromuscular, independientemente de las limitaciones físicas que tenga, debe poder decidir qué quiere hacer de su vida, cómo y con quién. El resultado ideal sería que la persona afectada fuera independiente dentro de su propio domicilio y que pudiese plantearse, incluso, la posibilidad de vivir solo en el caso que así lo desease.
En este programa se cuenta con el trabajo de una serie de profesionales para poder llevarlo a cabo con éxito: el/la asistente personal y el/la trabajador/a social.
– El Asistente Personal se ocupará de apoyar y ayudar a la persona afectada a realizar aquellas actividades que la persona afectada no pueda hacer y desee hacer. Su trabajo no será simplemente un apoyo domiciliario o de acompañamiento sino también trabajar aquellos aspectos que ayuden a que esta persona tenga una vida más autónoma.
– El Trabajador Social realizará la gestión, coordinación y supervisión del programa: supervisión de la evolución de cada caso, comunicación con las diferentes asociaciones y representantes donde se realiza el proyecto, gestión laboral y de la seguridad social, seguimiento del trabajo de todos los profesionales, evaluación parcial y final del programa.
Para más información contactar con Asenco.
FENIN.- Fisio-rehabilitación para niños con enfermedades neuromusculares
Asenco participa en el «Proyecto de Fisio-Rehabilitación para niños afectados por ENM» de la Federacion Asem.
Este proyecto, de ámbito nacional, es fruto del acuerdo de colaboración firmado con la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin). Esta colaboración supondrá un apoyo para que los niños con escasos recursos familiares, miembros de las asociaciones pertenecientes a ASEM, puedan beneficiarse de un proceso rehabilitador, un tratamiento necesario para mejorar la vida de las personas con alguna ENM.
La Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) han firmado un acuerdo de colaboración para mejorar la calidad de vida de los niños afectados por enfermedades neuromusculares. Concretamente, Fenin contribuirá al Proyecto de Fisio-Rehabilitación en las enfermedades neuromusculares a través de programas de rehabilitación ambulatoria y domiciliaria.
Contactar con Asenco para recibir más información.
Blog Asenco - Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba 