ASENCO EN EL DIARIO CORDOBA


diario cordoba.- EL RINCÓN DEL PACIENTE

Familias muy luchadoras

Asociación de Enfermedades Neuromusculares (Asenco)

 08/12/2012

Las fundadoras de Asenco, María Antonia Cerro, Concepción Tejero y Estrella Berbel. Foto:JUAN MANUEL VACAS

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba (Asenco) fue fundada en el 2010 por tres madres cuyas hijas se encuentras afectadas por este tipo de patologías, consideradas como raras. “Por eso, el logo de Asenco representa una neurona con tres ramificaciones, que son el reflejo de las tres hijas de las madres fundadoras”, señala la presidenta de este colectivo, Estrella Berbel.

“La asociación nació para unirnos, tener más fuerza en las reivindicaciones, porque estando junto a personas que se enfrentan a tus mismos problemas te sientes mejor, no estás tan solo. Porque al estar bajo el nombre de una asociación se dan a conocer este tipo de enfermedades. En definitiva, para que sepan que existimos. Intentamos conseguir todo lo que mejore la calidad de vida de los afectados, sobre todo más recursos y que mejore la asistencia sanitaria, ya que al ser las enfermedades neuromusculares un tipo de patologías minoritarias, la atención es escasa y se limita al diagnóstico. Los niños con estas patologías sí tienen un seguimiento, pero los adultos no. Lo que pretendemos es que nadie se sienta perdido al saber por primera vez que sufre una de estas enfermedades”, destaca Estrella Berbel. Por otro lado, esta asociación facilita a los enfermos y a sus familiares un servicio de atención personalizada, orientación a las familias ante la problemática de estas enfermedades e incluso se les acompaña en las gestiones y consultas. Por su parte, “realizamos actividades de psicoterapia y escuela de padres, gracias a la colaboración altruista de la Fundación Infancia y Familia y de la psicóloga Mercedes Carreto Ribot. Por otro lado, para el servicio de fisioterapia existen ayudas económicas, mediante la federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), a la cual pertenecemos”, expone la presidenta de Asenco. El pasado día 28 de noviembre esta asociación organizó un taller de rehabilitación, junto al Servicio de Rehabilitación del hospital Reina Sofia, para enseñar a los padres los ejercicios que requieren sus hijos.

Asenco apuesta a su vez por la formación mediante los grupos de psicoterapia, escuela de padres y el taller de rehabilitación antes citados para enseñar a los padres cómo afrontar todos los aspectos relacionados con las enfermedades que padecen sus hijos.

Este grupo no dispone ahora mismo de sede, así que las reuniones de la directiva se celebran en el centro cívico Poniente Sur. “Las actividades que hemos hecho hasta ahora han sido posible gracias a colaboraciones altruistas, de forma que no nos han costado nada. Si tuviéramos que pagarlas no podríamos, ya que las cuotas de los socios son 60 euros al año”. apunta Berbel.

Asenso indica que el hospital Reina Sofía calcula que en Córdoba puede haber unas 371 personas afectadas por enfermedades neuromusculares, una cifra que esta asociación cree que es más elevada. Para dar respuesta a las múltiples necesidades que tienen los afectados por este grupo de dolencias, la Asociación Cordobesa de Enfermedades Neuromusculares sugiere que “lo más importante es poder contar en Córdoba con un equipo multidisciplinar de médicos especialistas en este conjunto de patologías, que sigan cada uno de los casos. Se trata de una demanda que es posible de atender en Andalucía, ya que existe en otras comunidades autónomas. En un hospital de Barcelona, por ejemplo, hay un equipo dedicado únicamente a estas dolencias”, resalta Estrella Berbel.

“También reivindicamos que se le preste a nuestros hijos más rehabilitación, debido a la cronicidad de sus enfermedades. Y en los colegios sugerimos que los niños con estas enfermedades reciban fisioterapia en el tiempo dedicado a la gimnasia”, añade.

Acerca de los tratamientos que existen en la actualidad para sobrellevar o tratar estas enfermedades, la presidenta de Asenco recalca que “existen investigaciones en marcha y se están logrando resultados en determinadas patologías, lo que hace que estemos esperanzados. Sin embargo, aún queda camino por recorrer, porque en la práctica no contamos con tratamiento alguno”. En Asenco “estamos preocupados por la reducción de servicios de atención directa a las familias, debido a los fuertes recortes en las subvenciones de las entidades públicas y privadas y la disminución de la ayuda por dependencia. Solicitamos a las administraciones que no se olviden en los presupuestos de quienes más lo necesitan, entre ellos los enfermos”.

 

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s

A %d blogueros les gusta esto: