JORNADA COMMEMORATIVA DEL DÍA NACIONAL DE LAS ENM
El día 16 noviembre de 2013, Asenco con motivo del Día Nacional de las ENM, ha salido a la calle, mediante unas mesas informativas, para dar información, hacer visibles las enfermedades neuromusculares, y para poner lazos dorados a todas las personas. El lugar era idóneo, el Paseo de la Victoria, junto al Kiosco de la Música, un sitio muy transitado.
Lo más importante y novedoso era presentar “EL CALENDARIO SOLIDARIO 2014”, el cual ha sido elaborado con la colaboración del “Córdoba CF”, en él cada mes aparece un jugador con un niño y familiar de la Asociación. Ha sido un trabajo muy bonito, y el resultado fabuloso, gracias al diseñador Ovidio de “Ñ Multimedia”.
Se vendieron muchos calendarios, que incluso después los socios no se podían llevar todos los que querían. Nuestra Secretaria llevó a cabo el “Taller de los Deseos” en el que pudieron disfrutar los niños pintando sus deseos, luego estos se pusieron en un árbol.
Nos acompaño Concejala de Bienestar Social y vicepresidenta de Diputación Mª Jesús Botella, así como el diseñador del Calendario Ovidio de “Ñ multimedia”. Muchas gracias a todos por apoyar a Asenco y compartir este día con nosotros.
El PRÓXIMO 15 NOVIEMBRE ES EL DÍA NACIONAL DE LAS ENM
El 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, es una fecha señalada en el «Año Español de las Enfermedades Raras»
Bajo el lema «Avanzando juntos», Asenco, junto a las asociaciones de pacientes quieren sensibilizar a la sociedad y las administraciones de las necesidades y dificultades que padece el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. El 15 de noviembre tiene como objetivo acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías, para establecer lazos de ayuda mutua más intensos, y despertar el interés de investigadores, profesionales sanitarios e industria farmacéutica.
Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías diferentes, son las más numerosas dentro de las denominadas «enfermedades raras» . Distrofias Musculares, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Charcot Marie Tooth, DM Duchenne, DM Steinert, Atrofia Muscular Espinal, Miotonías y muchas otras tipologías. Son enfermedades crónicas, degenerativas y sin tratamiento ni curación, producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte. Afectan a más de 50.000 personas en nuestro país. La investigación científica es la única esperanza para que algún día estas enfermedades sean curables.
Asenco es una de las asociaciones de enfermedades neuromusculares agrupadas en la Federación ASEM, y queremos insistir en que «Existe una preocupación generalizada en las familias y afectados por la reciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales. Los recortes están afectando a la sociedad en general, pero más duramente a las personas con enfermedades degenerativas, quienes necesitan mayores cuidados.» A esto se añade la preocupación del movimiento asociativo «por la disminución de subvenciones que está arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas.»
Esta conmemoración se enmarca como fecha señalada del vigente Año Español de las Enfermedades Raras, declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que está sirviendo de plataforma para impulsar diferentes acciones divulgativas, fomentar el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la población.
Asenco lanza una invitación para que «todas las personas se unan a esta conmemoración y que juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad más justa e igualitaria».
Blog Asenco - Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba 