PRIMERA JORNADA INFORMATIVA PARA PACIENTES Y FAMILIARES CON ENM


Organizado por la Unidad de Patología Neuromuscular en colaboración con los miembros de la Unidad de Tratamiento Integral del paciente Neuromuscular (UTIN)

Sábado, 22 de febrero de 2014
Auditorio Edificio Docente Sant Joan de Déu
Programa:

9:30 Bienvenida y presentación de la jornada, Dr. J. Colomer.
9: 35 Bases del diagnóstico del paciente con patología neuromuscular e importancia del manejo integral: Implicación de la investigación clínica en el diagnóstico genético, Dr. J. Colomer.
9:50 Cuidados respiratorios en los pacientes con enfermedades neuromusculares: qué deben saber los padres y cuidadores, Dr. Martí Pons.
10:10 Manejo rehabilitador de los pacientes con enfermedades neuromusculares. Experiencia del servicio de rehabilitación en proyectos de investigación, Dra. Anna Febrer.
10:35 Guía práctica de los cuidados de alimentación en los pacientes con enfermedades neuromusculares, Dr. Sergio Pinillos.
10:55 Experiencia en ensayos clínicos y proyectos actuales de investigación de la Unidad de Patología Neuromuscular, Dr. A. Nascimento y Dr. C. Ortez.
11:20 Pausa

11:45 Unidad de ensayos clínicos: experiencia en enfermedades neuromusculares, Dra. J. Claverol.
12:00 Pasado, presente y futuro de investigación de la Unidad de Patología Neuromuscular del HSJD, Dra. C. Jimenez-Mallebrera

12:20
Propuestas por parte de las familias y pacientes para colaborar en los proyectos de la Unidad

13: 00 Talleres por patologías moderado por los integrantes de la UTIN:
• Grupo 1. Distrofia muscular de Duchenne/Becker y distrofias de cinturas
• Grupo 2. Atrofia muscular espinal y enfermedades de motoneurona
• Grupo 3. Distrofias musculares congénitas (Colágeno VI) y miopatías congénitas
• Grupo 4. Otras enfermedades neuromusculares: neuropatías, miastenias, miotonías y otras

14:00 Fin de la jornada

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