Publicaciones de la categoría: eventos

CONVIVENCIA DE LOS SOCIOS  EN LA PLAYA ADAPTADA DE BENALMADENA SUBVENCIONADA POR FEPAMIC


Un año más, el día 11 de agosto de 2018,  Asenco  celebró su convivencia entre sus socios, voluntarios y demás allegados a la Asociación. El encuentro se hizo en la playa de Benalmadena, en el modulo de discapacidad de la playa Malapesquera.

Esta es una de las playas adaptadas de Andalucía, que cuenta con los servicios necesarios para atender las personas con discapacidad: sillas anfibias que facilitan la entrada y salida al agua de la personas con discapacidad, pergola con suelo de madera,  y el personal necesario para ayudar a quien lo necesite para el uso de la silla anfibia.

Desde Cordoba, Asenco ha contratado un autobus (gratuito para los asistentes, subvencionado por Fepamic) de ida y vuelta a la playa, las plazas han sido han sido adjudicadas por orden de reserva.

bty            El  tiempo ha acompañado y todos los asistentes han disfrutado de un dia estupendo, disfrutando de la playa, y de todo su entorno, y aprovechando para relacionarse todos.

 ASENCO EN EL MERCADILLO DE LOS PATIOS CON “ LA ASOCIACIÓN DE ARTESANÍA Y CREACIÓN ARTÍSTICA”  


 

        El dia 5 de mayo, la “Asociación de Artesanía y Creación Artística” ha invitado a Asenco a participar en este mercadillo poniendo su mesa informativa, para dar difusión e información sobre lo que son las enfermedades neuromusculares.  Además se aprovecho para vender las manualidades que se hacen en la asociación para así recaudar fondos, que tan necesarios son para conseguir nuestros objetivos fundacionales.

Estamos muy agradecidos con esta Asociación y sus integrantes por contar con Asenco para este evento.

 

PARTICIPAMOS EN EL PROGRAMA “NATURALEZA PARA TODOS” SUBVENCIONADO POR LA CONSEJERÍA DE MEDIO AMBIENTE


El dia 29 de abril, los socios de Asenco, disfrutaron de una actividad de senderismo adaptado, subvencionada por la Agencia del Medio Ambiente y Agua, de la Consejería de Medio Ambiente y Ordenación del Territorio.

Se trata de una actividad  especialmente pensada para los colectivos con mayores dificultades de acceso, uso y disfrute de nuestros espacios naturales. “Naturaleza para Todos” se desarrolla, preferentemente, en los equipamientos adaptados total o parcialmente a criterios de accesibilidad universal. El diseño de las actividades se adapta a las necesidades que presente cada colectivo.

En el año 2017 este programa ha sido premiado como Buena Práctica en Accesibilidad (Good Practice 2016) y seleccionado también para participar junto con otros de toda España en los Premios Internacionales “Design for All Foundation” de Buenas Prácticas 2017.

En este caso se visito el centro de Visitantes “Huerta del Rey” de Hornachuelos y el camino Rabilarga.

 

“Charla sobre discapacidad y natación adaptada en el ies Medina Azahara”


 

El día 20 de marzo de 2018, en el Instituto de Enseñanza Secundaria Medina Azahara de Córdoba, Rocio Murillo Cerro, socia de Asenco, que padece una enfermedad neuromuscular, tipo atrofia muscular, pero aun no identificada, dió  una charla a los alumnos de 3º de eso sobre lo que le ha supuesto en su vida la discapacidad y como la ha afrontado.

Es realmente un ejemplo de superación, cómo una persona que podía andar, poco a poco se va reduciendo su capacidad para hacerlo, y como ha ido superando esas dificultades. Además empezó a nadar como terapia contra la enfermedad y la natación forma parte de su vida, tanto que tiene en su poder, entre otros títulos, estos:

  • Campeona de Europa en 50 espalda y 50 libre (Juegos Europeos Universitarios Croacia, Julio de 2016)
  • Campeona de Andalucía en 50 espalda S2 (Campeonato de Andalucía, Palma del Río)
  • Subcampeona de España 50 espalda S2 (Campeonato de España Absoluto Oviedo, Marzo 2017)
  • Campeona de España en 50 espalda S2 (Campeonato de España Absoluto Cádiz, Junio, 2017)
  • Subcampeona de España en 50 libre S2 (Campeonato de España absoluto Cádiz, Junio 2017)

Rocio estudió la enseñanza obligatoria, pero luego siguiendo en la universidad y a fecha de hoy está haciendo las practicas que corresponden al grado de Ciencias de la Educación. Ya pronto es maestra de educación primaria de ingles, es todo un orgullo contar en Asenco con personas como Rocio, que nos animan a decir “SI SE PUEDE”.

 

ASENCO ASISTE A LA CELEBRACION DEL 30 CUMPLEAÑOS DE FEPAMIC- 9 MARZO 2018


El día 9 de marzo de 2018, en el Palacio de Viana de Córdoba, tiene lugar la presentación de todos los actos que se van a realizar este año, con motivo del 30 cumpleaños de Fepamic.  Asisten representantes de las 39 asociaciones que forman Fepamic, y numerosos representantes de la sociedad cordobesa:  La delegada del Gobierno andaluz en Córdoba, Esther Ruiz, la Alcaldesa de Córdoba, Isabel Ambrosio, etc

Es una gran labor la que hace Fepamic, y sobre todo por las asociaciones pequeñas como Asenco. foto 30 cumple fepamic

Calendario 2018 de Asenco


 Gracias a la subvención de la Delegación de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Córdoba,  Asenco este año para su difusión ya cuenta con el Calendario 2018.

Este año es la quinta  vez que el Córdoba C.F. y la Fundación, han colaborado con Asenco, para realizar el Calendario 2018. Cada mes se acompaña con una foto de uno o varios jugadores del Córdoba y personas socios, voluntarios y colaboradores de Asenco.

El día  5 de diciembre fue el día que en que se realizó la sesión fotográfica en el Estadio Municipal Arcangel. Las fotografías han sido realizadas por Juan Quintana.

Con ello, ya sabeis: ¡ya está disponible para todos el Calendario 2018 de Asenco con los jugadores del Córdoba C.F.!

Muchas gracias a todos los que lo han hecho posible.

XXXI CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES


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Federación ASEM abre el plazo de inscripción al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromuscularesque se celebrará en Granada, los días 24 y 25 de noviembre de 2017, con el objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación en dichas patologías.

Durante el congreso se abordarán temas como alimentación, psicología, genética, avances en terapias farmacológicas, actualización en terapias génicas, celulares y mixtas, talleres por patologías, talleres prácticos de rehabilitación en pacientes adultos e infantiles y un taller de abordaje respiratorio, entre otros.

Al fin de la edición, la organización hará entrega de los Premios ASEM 2017 a personas y entidades que hayan destacado por su solidaridad y compromiso con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y el movimiento asociativo ASEM.

El congreso tendrá lugar en el Hotel Abades Nevada Palace de Granada (c/ Sultana, nº3), donde se darán cita neurólogos, genetistas, investigadores, pacientes, familiares y otros profesionales que durante dos días abordarán los nuevos retos científicos.

La trigésimo primera edición del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares está organizada por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) junto con la Asociación de Enfermos Musculares de Granada (ASEMGRA).

La inscripción al Congreso tiene el siguiente coste:

  • 35€ Socios de entidades pertenecientes a Federación ASEM
  • 50€ Familias de 2 miembros socias de alguna entidad de Federación ASEM*
  • 65€ Familias de 3 miembros socias de alguna entidad de Federación ASEM*
  • 35€ Estudiantes
  • 50€ Personas no asociadas a entidades de Federación ASEM
  • 60€ Profesionales

Las personas que además quieran comer y/o cenar en el Hotel Abades Nevada Palace deberán abonar:

  • 17€ por persona para la comida del sábado 25 de noviembre.
  • 25€ por persona para la cena del sábado 25 de noviembre.

El total de las inscripciones (más el precio de las comidas si se reservaran), deberán ingresarse en el siguiente número cuenta de Federación ASEM:

La Caixa ES23 2100 0761 19 0200217876 indicando en el concepto del ingreso el nombre y apellidos de la persona que realiza la inscripción.

Federación ASEM ha pactado precios especiales para los participantes del congreso que quieran alojarse en el Hotel Abades Nevada Palace. Los precios por noche son:

  • Habitación doble de uso individual (con IVA y desayuno incluido ) 60€
  • Habitación doble (con IVA y desayuno incluido) 65€

* Estas reservas deben efectuarse directamente con el Hotel Abades Nevada Palace en el teléfono 958327200, para disfrutar del descuento deberán indicar la referencia CONGRESO FEDERACIÓN ASEM.

Además Federación ASEM ha gestionado con IBERIA un bono descuento del 10% para los vuelos de los inscritos al congreso ASEM. El descuento se realiza a través de la web de IBERIA con el código ASEMGRANADA.

Programa XXXI F.ASEM

Boletín inscripción XXXI Congreso Enfermedades Neuromusculares

Convivencia en playa adaptada subvencionada por la fundación fepamic


El día 5 de agosto de 2017,  Asenco  celebró una convivencia entre sus socios, voluntarios y demás allegados a la Asociación. El encuentro se hizo en la playa de Benalmadena, en el modulo de discapacidad de la playa Malapesquera. Esta es una de las playas adaptadas de Andalucía, que cuenta con los servicios necesarios para atender las personas con discapacidad: sillas anfibias que facilitan la entrada y salida al agua de la personas con discapacidad, pergola con suelo de madera,  y el personal necesario para ayudar a quien lo necesite para el uso de la silla anfibia.

Desde Cordoba, Asenco ha contratado un autobus (gratuito para los asistentes, subvencionado por la Fundación Fepamic) de ida y vuelta a la playa, las plazas han sido han sido adjudicadas por orden de reserva.

El  tiempo ha acompañado y todos los asistentes han disfrutado de un dia estupendo, disfrutando de la playa, y de todo su entorno, y aprovechando para relacionarse todos.

Muchas gracias a Fepamic, por contribuir, un año más, a que esta convivencia sea posible.

convivencia playa

El día 28 de febrero es el Día  Mundial de las Enfermedades Raras


 

Asenco, como miembro de Feder, se une a esta campaña. Es un dia muy importante por la difusión y sensibilización que se lleva a cabo de todas estas patologías, incluidas las neuromusculares.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras. La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. Desde 2006, se viene  reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, coordinamos e impulsamos en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España. Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.

Más información en https://diamundial.enfermedades-raras.org/cartel-dia-mundial-er

JORNADAS ENM 11 Y 12 NOVIEMBRE 2016


Estas Jornadas han sido organizadas con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, Día 15 de noviembre, y han sido promovidas por Asenco y organizadas por Asenco y el Instituto Maimonides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC), en colaboración  con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer).

En ellas hemos podidos escuchar a distintos profesionales del ámbito nacional que se dedican al estudio de las ENM.  El día 11 ha estado dedicado a un aspecto más científico, y el día 12 a un aspecto más clínico.

Han sido unas jornadas muy interesantes, donde se ha podido ver el trabajo y el esfuerzo de los profesionales dedicados tanto a la investigación, como los que atienden a los pacientes con patologías neuromusculares. Desde Asenco estamos muy satisfechos con el resultado, y esperamos que pronto se pueda organizar el Congreso Nacional en nuestra ciudad.

Programa

Dia 11

de noviembre

Inauguración

10,00  Javier Diaz Nido – cbmso-uam

“Nuevas perspectivas en la fisiopatología y la terapia de la ataxia de Friedrich”

11,00  modera Joaquín Fernández Ramos

Lidia González Quereda –Hospital San Creu y san pau ( Ciberer)

“Implementación en la secuenciación masiva en las miopatías congénitas y en los síndromes miasténicos congénitos”

11.45 Luis Escudero Cuadrado (Instituto de Biomedicina de Sevilla IBIS)

“Aplicación del análisis computarizado de imágenes para las ENM”

12 descanso

12,30 Esther Gallardo Pérez Universidad Autónoma de Madrid (CiBERER)

“Nuevas aproximaciones terapéuticas y modelado de las enfermedades en eluso del IPSCS

13.00 Cintia Roodveldt Cabimer

“Chaperonas y modulación de la respuesta inmunológica en enfermedades neuromusculares”

13,30 Ramon Marti hospital Vall D’hebron Ciberer

“Tratamiento del déficit de TK2 con nucleótidos.

14 almuerzo

15,30 modera Rafael Camino León

Macarena Cabrera –Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS)

“Prevención de ENM genéticas mediante programas de detección de portadores en poblaciones de riesgo”

16,00 Carmen Prior de Castro Ungen-hospital la Paz

“la miopatía nemalínica en la practica clínica”

1630 Cristina Fuster-Federación Asem

“Pacientes motor de cambio en la investigación “

Programa día 12 noviembre

10 horas: Dr. Celedonio Márquez Infante, Coordinador de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario Virgen del Rocio de Sevilla:

Titulo: “ Avances en la Terapéutica de Charcot Marie Tooth”.

10.45 horas: Dr. Andrés Nascimento Osorio, Neuropediatra de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital San Joan de Deu de Barcelona.

Titulo: “avances en el tratamiento de Duchenne”

Café

12 horas: Dr. Joaquín A. Fernández Ramos, UGC Pediatría .Neurología Pediátrica. Responsable de  Enfermedades Neuromusculares. Hospital Pediátrico Reina Sofía de Córdoba.

Titulo. “Avances en la Atrofia Muscular Espinal”.

 

12,30 horas: Dra Ana Belén Molina Terán, Médico Adjunto en la Unidad de Neumología infantil del Hospital Reina Sofía de Córdoba.

Titulo: Manejo de la afectación respiratoria en el niño con enfermedad neuromuscular.

13 horas: Dr. Simón Fuentes Caparros, Cirujano ortopédico y Traumatólogo

Unidad de Columna del  Hospital Reina Sofía de Córdoba.

Titulo: “Escoliosis neuromusculares, ¿cuando operamos?

13,30 Teresa Gómez Caravaca-Hospital Reina Sofía