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Convivencia en playa adaptada subvencionada por la fundación fepamic


El día 5 de agosto de 2017,  Asenco  celebró una convivencia entre sus socios, voluntarios y demás allegados a la Asociación. El encuentro se hizo en la playa de Benalmadena, en el modulo de discapacidad de la playa Malapesquera. Esta es una de las playas adaptadas de Andalucía, que cuenta con los servicios necesarios para atender las personas con discapacidad: sillas anfibias que facilitan la entrada y salida al agua de la personas con discapacidad, pergola con suelo de madera,  y el personal necesario para ayudar a quien lo necesite para el uso de la silla anfibia.

Desde Cordoba, Asenco ha contratado un autobus (gratuito para los asistentes, subvencionado por la Fundación Fepamic) de ida y vuelta a la playa, las plazas han sido han sido adjudicadas por orden de reserva.

El  tiempo ha acompañado y todos los asistentes han disfrutado de un dia estupendo, disfrutando de la playa, y de todo su entorno, y aprovechando para relacionarse todos.

Muchas gracias a Fepamic, por contribuir, un año más, a que esta convivencia sea posible.

convivencia playa

El día 28 de febrero es el Día  Mundial de las Enfermedades Raras


 

Asenco, como miembro de Feder, se une a esta campaña. Es un dia muy importante por la difusión y sensibilización que se lleva a cabo de todas estas patologías, incluidas las neuromusculares.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras. La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. Desde 2006, se viene  reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, coordinamos e impulsamos en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España. Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.

Más información en https://diamundial.enfermedades-raras.org/cartel-dia-mundial-er

JORNADAS ENM 11 Y 12 NOVIEMBRE 2016


Estas Jornadas han sido organizadas con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, Día 15 de noviembre, y han sido promovidas por Asenco y organizadas por Asenco y el Instituto Maimonides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC), en colaboración  con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer).

En ellas hemos podidos escuchar a distintos profesionales del ámbito nacional que se dedican al estudio de las ENM.  El día 11 ha estado dedicado a un aspecto más científico, y el día 12 a un aspecto más clínico.

Han sido unas jornadas muy interesantes, donde se ha podido ver el trabajo y el esfuerzo de los profesionales dedicados tanto a la investigación, como los que atienden a los pacientes con patologías neuromusculares. Desde Asenco estamos muy satisfechos con el resultado, y esperamos que pronto se pueda organizar el Congreso Nacional en nuestra ciudad.

Programa

Dia 11

de noviembre

Inauguración

10,00  Javier Diaz Nido – cbmso-uam

“Nuevas perspectivas en la fisiopatología y la terapia de la ataxia de Friedrich”

11,00  modera Joaquín Fernández Ramos

Lidia González Quereda –Hospital San Creu y san pau ( Ciberer)

“Implementación en la secuenciación masiva en las miopatías congénitas y en los síndromes miasténicos congénitos”

11.45 Luis Escudero Cuadrado (Instituto de Biomedicina de Sevilla IBIS)

“Aplicación del análisis computarizado de imágenes para las ENM”

12 descanso

12,30 Esther Gallardo Pérez Universidad Autónoma de Madrid (CiBERER)

“Nuevas aproximaciones terapéuticas y modelado de las enfermedades en eluso del IPSCS

13.00 Cintia Roodveldt Cabimer

“Chaperonas y modulación de la respuesta inmunológica en enfermedades neuromusculares”

13,30 Ramon Marti hospital Vall D’hebron Ciberer

“Tratamiento del déficit de TK2 con nucleótidos.

14 almuerzo

15,30 modera Rafael Camino León

Macarena Cabrera –Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS)

“Prevención de ENM genéticas mediante programas de detección de portadores en poblaciones de riesgo”

16,00 Carmen Prior de Castro Ungen-hospital la Paz

“la miopatía nemalínica en la practica clínica”

1630 Cristina Fuster-Federación Asem

“Pacientes motor de cambio en la investigación “

Programa día 12 noviembre

10 horas: Dr. Celedonio Márquez Infante, Coordinador de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario Virgen del Rocio de Sevilla:

Titulo: “ Avances en la Terapéutica de Charcot Marie Tooth”.

10.45 horas: Dr. Andrés Nascimento Osorio, Neuropediatra de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital San Joan de Deu de Barcelona.

Titulo: “avances en el tratamiento de Duchenne”

Café

12 horas: Dr. Joaquín A. Fernández Ramos, UGC Pediatría .Neurología Pediátrica. Responsable de  Enfermedades Neuromusculares. Hospital Pediátrico Reina Sofía de Córdoba.

Titulo. “Avances en la Atrofia Muscular Espinal”.

 

12,30 horas: Dra Ana Belén Molina Terán, Médico Adjunto en la Unidad de Neumología infantil del Hospital Reina Sofía de Córdoba.

Titulo: Manejo de la afectación respiratoria en el niño con enfermedad neuromuscular.

13 horas: Dr. Simón Fuentes Caparros, Cirujano ortopédico y Traumatólogo

Unidad de Columna del  Hospital Reina Sofía de Córdoba.

Titulo: “Escoliosis neuromusculares, ¿cuando operamos?

13,30 Teresa Gómez Caravaca-Hospital Reina Sofía

 

JORNADAS “Ultimos avances en Enfermedades Neuromusculares” días 11 y 12 noviembre en Córdoba


Con motivo del día 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba (Asenco) en colaboración con el IMIBIC, organiza estas jornadas, en las que se van a reunir profesionales de toda España para dar a conocer los últimos avances en investigación y tratamientos en Enfermedades Neuromusculares.

Lugar y fecha de realización: 11 y 12 de noviembre de 2016, en el Hospital Reina Sofia de Córdoba, en el Salon de Actos del IMIBIC ( Instituto Maimonides de Investigación  biomédica de Córdoba)

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TALLER DE AYUDA MUTUA


Va a tener lugar los viernes alternos desde el 21 de octubre de 2016  hasta el 16 de diciembre de 2016, en el Centro Cívico Poniente Sur de 18 horas a 20 horas 

Patrocina Delegación de Participación Ciudadana

( Excmo Ayuntamiento de Córdoba)

Es un lugar dónde se va a realizar un trabajo en grupo coma para que la persona afectada se sienta escuchada y exprese sus sentimientos, emociones, y necesidades. Estará al frente la psicóloga Eliana Moreno coma Profesora de Psicología de la Facultad de Ciencias de la Educación de Córdoba.

Los objetivos son prevenir la ansiedad y la depresión asociada a la enfermedad, ayudar al proceso de aceptación y adaptación, fomentar la autoestima, la creatividad y la imaginación de los participantes, aprender herramientas para solucionar problemas, mediante actividades dinámicas y participativas, promover la agrupación y ayuda mutua, mediante la empatía, identificación, confrontarse y mirarse en el espejo de otras personas, minimizar el impacto que la enfermedad puede causar al enfermo y su familia etc.

Os va a ser muy útil en la vida diaria, os esperamos. Para participar enviar un email a asenco2010@gmail.com o llamar al tlf 649 04 17 34.

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ELECTRODOS EN EL CEREBRO PARA CORRER


Noticia  21 julio de 2016

El hospital San Juan de Dios de Barcelona  logra que un niño canario de nueve años recupere la movilidad en las piernas – El pequeño padece un trastorno neuronal que le retorcía las extremidades

Los neurocirujanos del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona han logrado que vuelva a correr un niño al que se le retorcían las piernas debido a un transtorno neuronal, tras implantarle en el cerebro unos electrodos que bloquean los estímulos erróneos enviados a los músculos.

Según informa el propio hospital en un comunicado, se trata de un niño de Las Palmas de Gran Canaria, de nueve años, que presentaba una distonía general primaria, un trastorno del movimiento que contrae de manera simultánea y sostenida los músculos y provoca graves retorcimientos de las extremidades, que las incapacitan de manera progresiva hasta llegar a inmovilizar al paciente.

El hospital de Esplugues de Llobregat, designado por el Ministerio de Sanidad como referencia nacional para enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento en la infancia, ha aplicado a este niño canario una técnica quirúrgica de estimulación cerebral profunda que se emplea para el tratamiento del Parkinson y la distonía.

Los neurocirujanos del centro le han implantado unos electrodos en el cerebro para frenar las descargas neuronales responsables del trastorno que le retorcía los músculos  y provocaba posturas anómalas, lo que amenazaba con relegarlo a una silla de ruedas.

«Tres semanas después de la intervención, el niño ha mejorado la movilidad: ya corre y juega al fútbol», asegura el hospital.

El Hospital Sant Joan de Deu resalta que, aunque la estimulación cerebral profunda está aprobada por la Agencia del Medicamento de EEEU (FDA) para el tratamiento de la distonía generalizada en niños y «es el único tratamiento efectivo en la mayoría de los casos», en España no hay ningún centro de referencia pediátrico para intervenir a los menores con este tipo de transtornos.

La intervención, de gran complejidad, consiste en implantar dos electrodos en el cerebro del niño, en concreto en el globo pálido interno (en la región posterolateral ventral) para estimular esa zona y frenar las descargas neuronales que provocan la enfermedad.

Esos electrodos aplican en el cerebro unos impulsos eléctricos gracias a un generador eléctrico que los neurocirujanos implantan en el abdomen del niño.

El centro barcelonés destaca que, en el caso de este niño grancanario, «se ha utilizado un robot de última generación que permite implantar los electrodos en el cerebro con un alto grado de precisión con trayectorias planificadas previamente».

Mas información:

http://www.rtve.es/alacarta/videos/telediario/dos-hospitales-barcelona-han-conseguido-hacer-implante-pionero-europa-para-mejorar-efectos-enfermedad-distonia/3665620/

 

 

 

 

 

III Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares


La  Tercera Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares, tendrá lugar el sábado 16 de julio de 2016 en el Auditorio Docente Sant Joan de Déu (C/ Santa Rosa, 39– 57, Esplugues de Llobregat), de 9 a 14:30 horas.

El objetivo de esta jornada es presentar los avances en el diagnóstico y tratamiento de este tipo de enfermedades, dar a conocer la actividad científica y asistencial de la Unidad y promover y facilitar la colaboración de las familias en los proyectos de investigación del hospital. También realizaran  un taller sobre “Redes sociales para adolescentes con enfermedades neuromusculares”. Podéis consultar el programa aquí

http://www.hsjdbcn.org/portal/portal0/2149152853jornadas 16 julio 2016

Para dar facilidades a las familias se ha previsto un servicio de ludoteca para los niños mayores de 5 años durante la jornada de sábado.

Previamente, el viernes 15 de julio se harán unos talleres sobre cuidados respiratorios. Tanto la jornada como los talleres previos son gratuitos.

Si estáis interesados en asistir, confirmad vuestra asistencia rellenando este formulario (una solicitud para cada uno de los asistentes, adultos y niños).

Si necesitáis más información, podéis contactarnos a través del correo electrónico: utinjornadas@hsjdbcn.org

TALLER DE TEATRO Y CANTO


VJPG ANUNCIO TALLER TEATRO Y CANTOa a tener lugar los viernes a partir del 19 de febrero en el Centro Civico Poniente Sur de 18,00 a 20,00

PATROCINA DELEGACIÓN DE PARTICIPACIÓN CIUDADANA DEL EXCMO AYUNTAMIENTO DE CÓRDOBA

Para actuar y cantar, para perder el miedo escénico, conseguir subir la autoestima, la confianza en uno mismo, trabajar la expresión corporal etc todo esto se va a trabajar en este taller.

Los interesados enviar un amail a asenco2010@gmailcom

 

TALLER DE ARCILLA POLIMÉRICA


ABIERTO EL PLAZO PARA PRESENTAR SOLICITUDES desde 5 febrero hasta 12 febrero

Va a tener lugar los viernes alternos desde el 26 de febrero en el Centro Cívico Poniente Sur  de 18,30 a 20,30

PATROCINA DELEGACIÓN DE PARTICIPACIÓN CIUDADANA DEL EXCMO AYUNTAMIENTO DE CÓRDOBA

Aprende a moldear y realizar todo tipo de adornos, complementos, bisuteria con este material, que es totalmente inocuo, no contamina, es muy limpio y tiene muchísimas posibilidades.

Se ha de presentar la solicitud de participación en el Centro Cívico Poniente Sur en horario de 8,30 a 21 horas.

La admisión de participantes se hará en sorteo el día 15 de febrero a las 11,30 horas en el Salón de actos del Centro Civico.

¡Animaros a participar, os esperamos!

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TALLER DE CANTO-TERAPIA


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