Publicaciones de la categoría: proyectos

CHARLA INFORMATIVA EN LA FACULTAD CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN DE LA UNIVERSIDAD DE CORDOBA SOBRE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES


Formando parte del Proyecto “Difusión y Sensibilización de las enm” subvencionado por Feder se ha llevado a cabo esta charla.

Se ha realizado el día 15 de noviembre de 2022, gracias a la colaboración al profesor de la Facultad Ciencias de la Educación Carlos Vázquez Morao. Se ha impartido a alumnos de Educación Infantil en la asignatura de “Trastorno del Neurodesarrollo”. La charla la ha impartido la psicóloga María Pérez Sanchez, colaboradora de la Asociación. Y en ella se ha dado a conocer a estos alumnos lo que son estas enfermedades, las diferentes patologías que existen y como detectarlos en la edad temprana. Al finalizar se les ha entregado a cada alumno un llavero de la mascota de Asenco: neuris.

Después de la charla se ha puesto una Mesa Informativa en la entrada de la Facultad, para repartir folletos informativos.

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ESCUELA DE BOCCIA


Esta actividad que comenzó el año 2021, gracias a la iniciativa del Club Fidias, y va a continuar este curso. Se realiza martes y jueves de 18 horas a 20 horas en el IES Lopez Neira, y pueden participar personas de cualquier edad, con discapacidad o sin ella.

Se practica de forma individual, por parejas o equipos, sobre una pista rectangular en la que los jugadores tratan de lanzar sus bolas lo más cerca posible de la pelota blanca que sirve de objetivo, a la vez que intentan alejar las de sus rivales, en un ejercicio continuo de tensión y precisión.

Es un deporte muy integrador, ayuda al desarrollo social y mejora las habilidades físicas y motoras de los jugadores, refuerza el equilibrio en el tronco y aporta fuerza a las extremidades de los deportistas. Supone una motivación, un eje de superación personal y un motor de confianza.

ENCUENTRO DE JÓVENES CON ENM EN ANDALUCÍA-HOTEL ILUNION ISLANTILLA



Desde el día 7 de octubre al 9 de octubre las asociaciones de ASENCO, ASEMGRA, YoNemalínica y ASENSE-A, nos hemos dado cita en el Hotel Ilunion Islantilla. El motivo era tener el encuentro de Jóvenes con ENM tan anhelado, y que hubo que suspender consecuencia de la pandemia. Este año por fin ha podido celebrarse.

Y ha sido en la playa de Islantilla, la cual está compartida entre los municipios de Isla Cristina y Lepe, en la Provincia de Huelva. Allí, se encontraron un grupo de familias con jóvenes afectados/as por una enfermedad neuromuscular de Córdoba, Granada, Málaga y Sevilla.

Las cuatro asociaciones unieron sus esfuerzos para conseguir que sus jóvenes tuvieran la oportunidad de compartir experiencias y disfrutar de un fin de semana en este precioso lugar de la costa onubense.

A pesar de tratarse del primer fin de semana de octubre, el clima ha acompañado y ha permitido realizar todas las actividades, así como disfrutar de la piscina del hotel.

El sábado día 8, se sumaron el grupo principal otras familias, de Huelva y Sevilla, para compartir más juegos y, durante un rato, contamos con la visita de Marta Delgado, la autora del libro “La Tribu: Conociendo a Sara”, y tuvimos la oportunidad de agradecerle y reconocer su labor desinteresada. Pudo conocer a parte de las familias y de los jóvenes a los que se destinan los fondos recaudados con la distribución de su libro.

El domingo hubo tiempo de un pequeño paseo en tren turístico y de una gran despedida por todo lo alto gracias a la sorpresa que les dio Nani Romero, la que ha sido vicepresidenta de ASENSE-A y la principal impulsora de las actividades para los/as jóvenes de nuestro colectivo.

Ha sido un gran fin de semana para nuestros jovenes. Gracias a todos y todas por participar y hacer posible estos días.

EN MEMORIA DE ALVARO PALOMO

CONVOCATORIA AYUDA A TERAPIAS 2022 SUBVENCIONADO POR LA FEDERACION FEPAMIC


Pese a la situación económica que atravesamos, un año más Asenco se ha beneficiado de la Ayuda monetaria concedida por la Federación Fepamic, y se ha dedicado a las terapias que necesitan las personas afectadas por enfermedades neuromusculares.

Dado que estas patologías no tienen tratamiento farmacológico, solo se pueden paliar sus efectos con las terapias adecuadas: fisioterapia, natación, etc. Cada persona escoge la terapia que se adapte a sus condiciones físicas.

Además se han de efectuar de manera continuada, y por eso el coste es elevado para las familias. Por tanto es una gran ayuda para las familias esta ayuda económica.

CONVOCATORIA AYUDA A TERAPIAS 2021 SUBVENCIONADO POR FEDERACION FEPAMIC


Un año más Asenco se ha beneficiado de la Ayuda monetaria concedida por la Federacion Fepamic, y se ha dedicado a las terapias que necesitan las personas afectadas por enfermedades neuromusculares.

Dado que estas patologías no tienen tratamiento farmacológico, solo se pueden paliar sus efectos con las terapias adecuadas: fisioterapia, natación, etc. Cada persona escoge la terapia que se adapte a sus condiciones físicas.

Además se han de efectuar de manera continuada, y por eso el coste es elevado para las familias. Por tanto es una gran ayuda para las familias esta ayuda ecónomica.

ASENCO PRESENTA PROYECTO DE INVESTIGACION EN LA VI CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACION DE FEDER


JUNIO 2021

Asenco participa en la VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER, con un proyecto del investigador Carlos Santos Ocaña, del Departamento de Fisiología, Anatomía y Biología Celular de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla. El Proyecto es : “ «Terapia con CoQ10 de la ataxia cerebelosa causada por mutaciones en el gen GEMIN5 en modelos celulares e iPSC diferenciadas a neurona».

CONVOCATORIA DE AYUDAS A TERAPIAS 2020, SUBVENCIONADO POR LA FEDERACIÓN FEPAMIC


Otro año más, desde Fepamic, y pese a las dificultades de la pandemia, ha concedido a Asenco una Ayuda Monetaria que vamos a destinar a continuar las ayudas para terapias, ya sea fisioterapia, natación adaptada, equinoterapia etc.

Es por lo que se abre el plazo para solicitar ayuda económica para sufragar estos gastos, los cuales no están cubiertos por el sistema público de salud.

El plazo comienza el día 9 de noviembre de 2020 y finaliza el 13 de noviembre de 2020 ( ambos inclusive).

FINALIZACIÓN DEL PROYECTO DE INTERÉS GENERAL Y SOCIAL “ATENCIÓN, DIFUSION Y SENSIBILIZACIÓN DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES”


 

Este proyecto ha sido subvencionado por la Consejeria de Empleo, Formación y trabajo Autónomo, en colaboración con el Servicio Andaluz de Empleo. Gracias a ello se ha contratado a la psicóloga María Perez Sánchez, la cual lo ha desarrollado desde los meses de noviembre de 2019 a junio de 2020.

Se han llevado a cabo talleres de psicología con sesiones semanales en grupo, en la que han participado socios, familiares y allegados a estos. En ellas se han tratado las emociones y como afectan estas a la conducta y pensamientos. Se han tratado las técnicas y dinámicas relacionadas para mejorar este aspecto.

Así mismo, Maria Pérez, ha impartido terapias individuales a las personas que lo han solicitado, asi como a familias. Todo ello con la finalidad de atender de forma mas concreta a los socios, y proporcionarles herramientas para su vida diaria conviviendo con una enfermedad neuromuscular.

Por otro lado, y para la difusión y sensibilización de la sociedad en general, se han realizado mesas informativas y se dio una charla en el IES Galileo Galilei, para formar a los alumnos del ciclo de Integración Social en los que son las Enfermedades Neuromusculares. Desgraciadamente esta labor se vio paralizada por la declaración del Estado de Alarma, y la pandemia que estamos sufriendo.

Otra labor que se ha realizado es redactar y aprobar el Plan de Voluntariado de Asenco, asi como El Programa de Voluntariado. Para ello se ha estado en colaboración con la Plataforma de Voluntariado de Córdoba, asistiendo a reuniones.

Pese al Confinamiento, María Perez ha continuado atendiendo por videoconferencia a los socios, y he ido dando consejos para poder llevar el confinamiento.

Para concluir diremos que ha sido un Proyecto muy bien aprovechado, y que esperar poder volver a repetir y agradecemos la subvención de la Junta de Andalucía.

MEDIDAS PREVENTIVAS COVID 19


Ante la situación extraordinaria que estamos viviendo, a causa de la expansión del COVID-19 y de la activación por parte del Gobierno del “Estado de alarma”, desde La Junta Directiva de Asenco queremos contribuir con nuestra parte de responsabilidad social a frenar la propagación del virus.

 Por ello, desde SUSPENDEN TEMPORALMENTE TODAS LAS ACTIVIDADES PREVISTAS hasta que se reinicie la actividad cotidiana.

Y aconsejamos a todos los socios que padecen enfermedades neuromusculares y son trabajadores en activo, comuniquen a su empresa su condición de persona más vulnerable para que le faciliten el trabajo o tomen las medidas oportunas.

 

En estos duros momentos, más que nunca, debemos ser solidarios y apoyarnos mutuamente para superar esta difícil situación por la que estamos pasando.

 

Iremos informando de todos los avances sobre esta situación.

TERAPIAS PSICOLÓGICAS INDIVIDUALES Y A FAMILIAS


TERAPIAS INDIVIDUALES Y A FAMILIAS

Estas terapias se incluyen en las actividades del Proyecto de “Atención, Difusion y Sensibilización de las enm” subvencionado por el Servicio Andaluz de Empleo.

Consiste en sesiones semanales, a los/as usuarios/as de ASENCO, tanto de forma individual como a varios miembros de la familia,  de atención psicológica como acciones destinadas a la promoción de la salud y de la mejora de su calidad de vida

Los objetivos son identificar los antecedentes y consecuentes de las conductas, pensamientos y emociones que generen malestar en la persona; identificar las variables estructurales del organismo y del entorno que puedan influir en las conductas, pensamientos y emociones que generen malestar en la persona; formular hipótesis sobre el origen y mantenimiento de dichas conductas, pensamientos y emociones; y establecer los objetivos de la intervención y las técnicas y dinámicas acordes a la persona concreta.