Ensayo de Fase 1 Acceleron cmt: ACE-083 muestra resultados positivos


ACE-083, una terapia de investigación para el tratamiento de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), fue bien tolerada y resultó en un aumento del crecimiento muscular específico en voluntarios sanos en un ensayo clínico de Fase 1, según los resultados.

El estudio “Actuación local ACE-083 aumenta el volumen muscular en voluntarios sanos” fue publicado en la revista Muscle & Nerve.

ACE-083 de Acceleron es un fármaco de acción local que se une a una proteína llamada miostatina y otros reguladores musculares, y funciona al aumentar el crecimiento de los músculos. Uno de los beneficios de ACE-083 es ​​que actúa de forma dirigida en los músculos donde se administra.

ACE-083 también ha demostrado aumentar la masa muscular y la fuerza en ratones con enfermedad neuromuscular. Los investigadores realizaron un ensayo aleatorizado y controlado con placebo de fase 1 (NCT02257489) para evaluar dosis únicas y múltiples de ACE-083 como una inyección local en músculos esqueléticos seleccionados de mujeres posmenopáusicas sanas de 45 a 75 años.

Los investigadores probaron tres dosis únicas, 50 mg, 100 mg y 200 mg, y dosis múltiples de 100 mg, 150 mg y 200 mg. El objetivo principal del estudio, su punto final, era evaluar la seguridad y tolerabilidad de la terapia. Los puntos finales adicionales o secundarios probaron su efectividad al medir la fuerza y ​​el volumen muscular en comparación con el placebo. Los participantes recibieron un rango de 50-200 mg de ACE-083 o placebo que se administró en el recto femoral, un músculo en el medio de la parte delantera del muslo, o el tibial anterior, que es un músculo ubicado principalmente cerca de la espinilla. Los participantes recibieron 1 o 2 dosis con tres semanas de diferencia.

Entre las 58 mujeres inscritas, 42 recibieron ACE-083 y 16 recibieron placebo. Los esultados de seguridad mostraron que no hubo eventos adversos graves, toxicidades limitantes de la dosis o interrupciones debido a eventos adversos. El incremento promedio máximo en el volumen muscular para el músculo recto femoral fue del 14.5% y del 8.9% para el músculo tibial anterior. Sin embargo, los investigadores no detectaron cambios significativos en la fuerza muscular media. “Estos incrementos sin precedentes en el volumen muscular total producidos en el ensayo de Fase 1 de ACE-083 fueron fundamentales para llevarnos a avanzar rápidamente en dos ensayos de Fase 2 en dos enfermedades distintas de debilidad muscular focal”, Matthew Sherman, MD, director médico de Acceleron, dijo en un comunicado de prensa. Actualmente, ACE-083 se está probando en dos ensayos clínicos de fase 2: uno para CMT (NCT03124459), participantes actualmente inscritos, y uno para distrofia facioescapulohumeral (FSHD).

 

Mas información en: https://charcot-marie-toothnews.com/2018/03/05/phase-1-trial-ace-083-charcot-marie-tooth-shows-promising-results/

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ASENCO ASISTE A LA CELEBRACION DEL 30 CUMPLEAÑOS DE FEPAMIC- 9 MARZO 2018


El día 9 de marzo de 2018, en el Palacio de Viana de Córdoba, tiene lugar la presentación de todos los actos que se van a realizar este año, con motivo del 30 cumpleaños de Fepamic.  Asisten representantes de las 39 asociaciones que forman Fepamic, y numerosos representantes de la sociedad cordobesa:  La delegada del Gobierno andaluz en Córdoba, Esther Ruiz, la Alcaldesa de Córdoba, Isabel Ambrosio, etc

Es una gran labor la que hace Fepamic, y sobre todo por las asociaciones pequeñas como Asenco. foto 30 cumple fepamic

“TALLER DANZÓN Y EXPRESIÓN CORPORAL”


cartel danzon

A partir del 6 de abril de 2018 y durante 10 sesiones vamos a desarrollar este Taller en el Centro Civico Poniente Sur, subvencionado por la Delegación de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Córdoba.

La monitora Carmen del Pino Barrios,  con una gran experiencia,  va a ser quien lo dirija.

Es un taller de pequeñas coreografías para fomentar la creatividad, expresión corporal, movimiento motriz con música actual de todo los estilos contemporáneos, tanto a nivel grupal como individual. Una buena forma de aprender a bailar, expresar sentimientos, entrar en contacto con uno mismo y nuestro cuerpo.

TALLER “FORTALECIENDO TUS FORTALEZAS”


           cartel fortaleciendo

 

A partir del 6 de abril de 2018 y durante 10 sesiones vamos a desarrollar este Taller en el Centro Civico Poniente Sur, subvencionado por la Delegación de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Córdoba.

            La psicóloga Inmaculada Bernal, especializada en estos talleres, y con una gran experiencia,  va a ser quien lo diriga.

Es un taller intergeneracional con el  que se pretende conseguir, desde un prisma positivo, fortalecer nuestros valores, nuestra inteligencia emocional, nuestra personalidad, las habilidades de comunicación, las interrelaciones sociales, etc. Todo ello a través de dinámicas de grupo y diversas actividades.

 

28 febrero 2018 – Guillermo Antiñolo, Hijo Predilecto de Andalucía


22 febrero 2018

El doctor Guillermo Antiñolo dice sentir “felicidad, alegría y emoción” por su distinción como Hijo Predilecto de Andalucía 2018 y asegura estar “muy contento” porque “una vez más Andalucía establece una diferencia con otros sitios premiando la ciencia y la innovación”. En declaraciones a Europa Press, Antiñolo ha puesto en valor lo que supone que te nombren Hijo Predilecto “siendo quien eres, no por mí sino por lo que hago: ciencia, innovación, medicina, sistemas de salud, equipo de t …

Leer mas: http://www.europapress.es/andalucia/noticia-guillermo-antinolo-muy-contento-distincion-hijo-predilecto-porque-premia-ciencia-innovacion-20180222155743.html

Calendario 2018 de Asenco


 Gracias a la subvención de la Delegación de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Córdoba,  Asenco este año para su difusión ya cuenta con el Calendario 2018.

Este año es la quinta  vez que el Córdoba C.F. y la Fundación, han colaborado con Asenco, para realizar el Calendario 2018. Cada mes se acompaña con una foto de uno o varios jugadores del Córdoba y personas socios, voluntarios y colaboradores de Asenco.

El día  5 de diciembre fue el día que en que se realizó la sesión fotográfica en el Estadio Municipal Arcangel. Las fotografías han sido realizadas por Juan Quintana.

Con ello, ya sabeis: ¡ya está disponible para todos el Calendario 2018 de Asenco con los jugadores del Córdoba C.F.!

Muchas gracias a todos los que lo han hecho posible.

SOLICITAMOS A LOS PARLAMENTARIOS ANDALUCES QUE SE INCLUYA LA FISIOTERAPIA PARA LAS EN LA CARTERA DE SERVICIOS SANITARIOS PÚBLICOS


El día 10 de octubre de 2017, las Asociaciones ASENCO, ASENSE-A, Y ASEMGRA, representantes de las enfermedades neuromusculares en Andalucía, nos reunimos con los portavoces de la Comisión de Salud en el Parlamento de Andalucía: PSOE D. Francisco Vargas, CIUDADANOS Dña. Isabel Albas, PODEMOS D. Juan Antonio Gil, IU Dña. Inmaculada Nieto y PP Dña. Ana Maestre, Dña. Catalina García y Dña. Patricia del Pozo, para exponerles la problemática que el colectivo de personas que padecemos una Enfermedad Neuromuscular (ENM) y sus familias venimos sufriendo desde siempre.

Este tipo de enfermedades se caracterizan por la pérdida progresiva de fuerza muscular y la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan.

El aumento de las dificultades funcionales afecta, en diferentes grados, según la enfermedad: la motricidad, la autonomía, la respiración, la función cardíaca o, incluso, a la nutrición. Los pacientes mantienen un nivel cognitivo y una capacidad intelectual conservados generalmente.

Las ENM son enfermedades crónicas y de naturaleza progresiva, por lo que los afectados ven disminuir su capacidad funcional y, con ello, su autonomía personal para realizar las tareas cotidianas.

A día de hoy, todavía no se dispone de tratamientos efectivos ni curación, aunque se investiga sobre ello. Sin embargo, el hecho de que la enfermedad no sea curable, no significa que no pueda ser prevenida y tratada, para ello se han desarrollado programas de tratamiento sintomático y rehabilitador con acciones encaminadas a prevenir complicaciones y, reducir y retrasar el proceso de la enfermedad, sin embargo, son costosos y hasta el momento, nuestro sistema público de salud no los financia, o los financia en parte, por lo que este gasto recae sobre las familias.

Por todo ello, le solicitábamos que tomasen las medidas necesarias para que la Fisioterapia de Mantenimiento se incluyese en la Cartera de Servicios del Sistema Sanitario Andaluz.

Muy resumidamente esto es lo que expusimos ante los parlamentarios presentes, intentando hacerles ver la grave problemática que nos afecta y el tiempo que llevamos padeciéndola. Para ello, nos acompañó la Dra. Carmen Paradas (Neuróloga) en representación del Centro de Referencia de ENM (CSUR) del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que hizo una exposición magistral de la situación, además de contar con el Presidente del Ilustre Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Andalucía, D. Juan Manuel Nieblas y su Secretario, D. Daniel Madruga, que igualmente pusieron de relieve esta urgente necesidad y además se ofrecieron a financiar desde el Colegio, la formación de los fisioterapeutas en estas especialidades, que la Consejería estime.

Parece que nuestras exposiciones y reclamaciones no cayeron en saco roto, pues la muestra de empatía fue unánime por parte de todos los grupos políticos y arrancamos el compromiso de que en la próxima Comisión de Salud que se realice en el mes de noviembre, intentarán llegar a un acuerdo para firmar una iniciativa parlamentaria encaminada a tal fin.

Un paso más en el largo camino que iniciamos hace unos años y que estamos seguros conseguiremos con el esfuerzo de todos y todas.

La problemática se ha plasmado en varios dossier de los cuales se ha facilitado uno a cada grupo político.

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Aqui tenemos a la Dra Carmen Paradas durante su exposición.

Y estos son son los dossier entregados como documentación ilustrativa del tema tratado.

XXXI CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES


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Federación ASEM abre el plazo de inscripción al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromuscularesque se celebrará en Granada, los días 24 y 25 de noviembre de 2017, con el objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación en dichas patologías.

Durante el congreso se abordarán temas como alimentación, psicología, genética, avances en terapias farmacológicas, actualización en terapias génicas, celulares y mixtas, talleres por patologías, talleres prácticos de rehabilitación en pacientes adultos e infantiles y un taller de abordaje respiratorio, entre otros.

Al fin de la edición, la organización hará entrega de los Premios ASEM 2017 a personas y entidades que hayan destacado por su solidaridad y compromiso con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y el movimiento asociativo ASEM.

El congreso tendrá lugar en el Hotel Abades Nevada Palace de Granada (c/ Sultana, nº3), donde se darán cita neurólogos, genetistas, investigadores, pacientes, familiares y otros profesionales que durante dos días abordarán los nuevos retos científicos.

La trigésimo primera edición del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares está organizada por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) junto con la Asociación de Enfermos Musculares de Granada (ASEMGRA).

La inscripción al Congreso tiene el siguiente coste:

  • 35€ Socios de entidades pertenecientes a Federación ASEM
  • 50€ Familias de 2 miembros socias de alguna entidad de Federación ASEM*
  • 65€ Familias de 3 miembros socias de alguna entidad de Federación ASEM*
  • 35€ Estudiantes
  • 50€ Personas no asociadas a entidades de Federación ASEM
  • 60€ Profesionales

Las personas que además quieran comer y/o cenar en el Hotel Abades Nevada Palace deberán abonar:

  • 17€ por persona para la comida del sábado 25 de noviembre.
  • 25€ por persona para la cena del sábado 25 de noviembre.

El total de las inscripciones (más el precio de las comidas si se reservaran), deberán ingresarse en el siguiente número cuenta de Federación ASEM:

La Caixa ES23 2100 0761 19 0200217876 indicando en el concepto del ingreso el nombre y apellidos de la persona que realiza la inscripción.

Federación ASEM ha pactado precios especiales para los participantes del congreso que quieran alojarse en el Hotel Abades Nevada Palace. Los precios por noche son:

  • Habitación doble de uso individual (con IVA y desayuno incluido ) 60€
  • Habitación doble (con IVA y desayuno incluido) 65€

* Estas reservas deben efectuarse directamente con el Hotel Abades Nevada Palace en el teléfono 958327200, para disfrutar del descuento deberán indicar la referencia CONGRESO FEDERACIÓN ASEM.

Además Federación ASEM ha gestionado con IBERIA un bono descuento del 10% para los vuelos de los inscritos al congreso ASEM. El descuento se realiza a través de la web de IBERIA con el código ASEMGRANADA.

Programa XXXI F.ASEM

Boletín inscripción XXXI Congreso Enfermedades Neuromusculares

Convivencia en playa adaptada subvencionada por la fundación fepamic


El día 5 de agosto de 2017,  Asenco  celebró una convivencia entre sus socios, voluntarios y demás allegados a la Asociación. El encuentro se hizo en la playa de Benalmadena, en el modulo de discapacidad de la playa Malapesquera. Esta es una de las playas adaptadas de Andalucía, que cuenta con los servicios necesarios para atender las personas con discapacidad: sillas anfibias que facilitan la entrada y salida al agua de la personas con discapacidad, pergola con suelo de madera,  y el personal necesario para ayudar a quien lo necesite para el uso de la silla anfibia.

Desde Cordoba, Asenco ha contratado un autobus (gratuito para los asistentes, subvencionado por la Fundación Fepamic) de ida y vuelta a la playa, las plazas han sido han sido adjudicadas por orden de reserva.

El  tiempo ha acompañado y todos los asistentes han disfrutado de un dia estupendo, disfrutando de la playa, y de todo su entorno, y aprovechando para relacionarse todos.

Muchas gracias a Fepamic, por contribuir, un año más, a que esta convivencia sea posible.

convivencia playa

ENSAYO CLINICO EN FASE 2 PARA CMT


Noticia agosto 2017

Acceleron Pharma está iniciando un ensayo clínico de fase 2 con pacientes CMT con tipos 1 y X. Este ensayo pondrá a prueba la eficacia de una droga llama ace-083, que están diseñadapara promover el crecimiento muscular en pacientes con enfermedades neuromusculares. Acceleron cree que esta droga puede “fortalecer los músculos selectivas de la pierna en los pacientes cmt y así mejorar su capacidad para caminar y evitar caídas.

Ace-083 ha demostrado ser eficaz para aumenta el músculo en voluntarios sanos y en  un modelo de ratón cmt. Nos anima esta investigación y esperamos con interés nuestra continua colaboración en nombre de los pacientes de cmt en todas partes

imagen noticia 28 julio

Mas información en:

http://acceleronpharma.com/clinical-trials/