JORNADAS DE SALUD – SEVILLA 27 ABRIL 2019


jornadas asense 29 abril

Como en años anteriores, ASENSE-A (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía) vuelve a celebrar nuestra jornada de salud. En esta ocasión es la séptima, con el título “Todos sumamos piezas al gran puzle”, añadiendo dos piezas más a las anteriores “Nutrición y Biomedicina”.

La fecha elegida es el sábado 27 de abril de 2019, en el salón de actos del Centro de Recursos Educativos ONCE Luis Braille, sito en calle Campo de los Mártires, 10 en Sevilla (frente a la estación de tren de Santa Justa

FORMACION EN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES PARA VOLUNTARIADO


El dia 6 de marzo de 2019 en la sede de la Plataforma de Voluntariado se procede a dar un taller de Formación en Enfermedades Neuromusculares, destinado a personas voluntarias. El Taller ha tenido una gran aceptación. Se trata de iniciar el camino para conseguir un Plan de Voluntariado y un Programa de Voluntariado.

Y es que el voluntariado constituye una fuerza necesaria que canaliza la solidaridad, la participación social, facilita la transformación del entorno, tornándolo más igualitario y justo, fortalece y consolida la sociedad civil, y nos acerca al Estado del Bienestar.

El voluntariado no es algo individual, es un compromiso social, una implicación, una alianza entre personas, con la sociedad.

Por eso Asenco quiere, puede y debe ser un espacio de encuentro para todos aquellos que deseen participar en actividades voluntarias y, por tanto, es importante que Asenco esté abierta a todas las personas de la comunidad y propicie su integración.

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AYUDA MONETARIA DE LA FUNDACIÓN FEPAMIC


 

Durante 2018, un año más, Asenco se ha beneficiado de la Ayuda monetaria concedida por la Fundación Fepamic, y se ha dedicado fundamentalmente a otorgar subvenciones para  las terapias que necesitan las personas afectadas por enfermedades neuromusculares.

Dado que estas patologías no tienen tratamiento farmacológico, solo se pueden paliar sus efectos con las terapias adecuadas: fisioterapia, natación, etc. Cada persona escoge la terapia que se adapte a sus condiciones físicas.

 

Además se han de efectuar de manera continuada, y por eso el coste es elevado para las familias. Por consiguiente es una gran ayuda para las familias esta subvención. Estamos muy agradecidos con Fepamic.

LOGO FEPAMIC

El nuevo modelo de ratón CMT2O puede llevar a avances en investigación en CMT Tipo 2


 

FOTO RATON

Un nuevo estudio señala que un nuevo modelo de ratón que imita los déficits del comportamiento motor observados en personas con la enfermedad del subtipo 2O de Charcot-Marie-Tooth (CMT2O) permitirá a los investigadores investigar los mecanismos moleculares subyacentes a la enfermedad de tipo 2 de la CMT.

Los investigadores de la Escuela Burnett de Ciencias Biomédicas de la Universidad de Florida Central desarrollaron el modelo. Publicaron su estudio, titulado “Un nuevo modelo de ratón con una mutación de la dineína citoplásmica humana muestra déficits de comportamiento motor compatibles con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth tipo 2O”, en la revista Scientific Reports.

La comprensión de cómo las mutaciones específicas contribuyen al inicio y la progresión de la enfermedad CMT es clave para el desarrollo de terapias. En 2011, se identificó una mutación en el gen llamado DHC (abreviatura de la cadena pesada de dineína citoplasmática Dync1h1) como la causa subyacente de CMT2O, un subtipo de CMT 2, en una familia durante cuatro generaciones.

Los investigadores explicaron que la mutación, conocida como H306R, dio como resultado “una forma autosómica dominante de CMT2 que incluía fenotipos como pes cavus, marcha anormal, debilidad y pérdida de miembros inferiores, dificultades de aprendizaje y disminución de la recepción sensorial”. Posteriormente, se identificó la misma mutación en una familia asiática con atrofia muscular espinal con predominio de extremidades inferiores.

Mas información en

https://charcot-marie-toothnews.com/2018/02/02/new-cmt2o-mouse-model-will-aid-research-advances-for-cmt-type-2-2/

22 noviembre 2018.- JORNADAS DE PUERTAS ABIERTAS EN EL CENTRO DE SALUD PONIENTE SUR


El dia 22 de noviembre el Centro de Salud Poniente Sur de Cordoba invita a Asenco a participar en unas jornadas de Puertas Abiertas, en las que se abre el centro de salud a los ciudadanos con distintas actividades. Entre ellas distintas asociaciones ponen un stand informativo, y una de ellas es Asenco.

Ademas se hace un espectáculo destinado a adolescentes sobre los peligros del alcohol, llamado “roadshow”,  y asisten alumnos de bachillerato de institutos cercanos. Se prepara un taller de inicio a la marcha nordica, que no se pudo llevar a cabo debido al mal tiempo.  Y como entretenimiento se coloca con photocall para hacerse fotos con la legion 501.

Agradecemos al Centro de Salud Poniente Sur, su Director y resto de personal haber ofrecido a Asenco la posibilidad de estar ahí en ese evento.

ASENCO PARTICIPA EN EL PROYECTO VIDA AUTONOMA, VIDA INDEPENDIENTE DE LA FEDERACION ASEM 2019


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El principal objetivo de este proyecto es aumentar la autonomía e independencia de las personas afectadas por patología neuromuscular con dependencia grave.

Se centra en la persona y en su desarrollo vital. La persona ha de tener la capacidad de dirigir su vida y de responsabilizarse de sus decisiones. La persona con una enfermedad neuromuscular, independientemente de las limitaciones físicas que tenga, debe poder decidir qué quiere hacer de su vida, cómo y con quién. El resultado ideal sería que la persona afectada fuera independiente dentro de su propio domicilio y que tenga la ayuda que necesite.

Este es un proyecto de la Federación Asem y en el que Asenco participa y se benefician sus socios. Se trata de que la persona afectada por una enfermedad neuromusculares, va a obtener un asistente personal.

El Asistente Personal se ocupará de apoyar y ayudar a la persona afectada a realizar aquellas actividades que la persona afectada no pueda hacer y desee hacer. Su trabajo no será simplemente un apoyo domiciliario o de acompañamiento sino también trabajar aquellos aspectos que ayuden a que esta persona tenga una vida más autónoma.

Desde la Federación Asem, se cuenta con un trabajador social que realizará un trabajo con el usuario, la familia y con el entorno social y comunitario de la persona afectada para que pueda desarrollar con el apoyo del profesional las habilidades personales y sociales para lograr una mayor autonomía. El trabajador social hará una valoración de la situación personal y social de la persona afectada para poder detectar sus necesidades y conocer por donde se debe trabajar. También ayudará a la persona afectada y a su familia a buscar recursos para mejorar su situación. Además, ayudará a la creación de grupos de orientación psicosocial en aquellas asociaciones que no dispongan de uno ya en funcionamiento.

Un año más se renueva este proyecto, para el año 2019. Las personas que reunan los requisitos, y estén interesadas, pueden informarse a través de la asociación.

 

Calendario 2019 con la Fundación Córdoba cf, subvencionado por la Delegación de Participación Ciudadana del Excmo Ayuntamiento de Córdoba


Gracias a la subvención de la Delegación de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Córdoba,  Asenco este año, para su difusión, ya cuenta con el Calendario 2019.

Este año es la sexta  vez que el Córdoba C.F. y la Fundación, han colaborado con Asenco, para realizar el Calendario 20198. Cada mes se acompaña con una foto de uno o varios jugadores del Córdoba y personas socios, voluntarios y colaboradores de Asenco.

El día  7 de noviembre fue el día que en que se realizó la sesión fotográfica en el Estadio Municipal Arcangel, abriendo las puertas del Estadio exclusivamente para esta actividad. Todos los socios y participantes han disfrutado del momento al compartir estas fotos con los que son sus ídolos, los jugadores del Córdoba.

Las fotografías han sido realizadas por Rocio Martín, que ha colaborado altruistamente con Asenco, a la que agradecemos su trabajo.  Y como no podía ser de otra manera, agradecemos también a la Fundación del Córdoba CF que siempre busca un hueco en la agenda para que se pueda hacer este Calendario Solidario.

15 NOVIEMBRE 2018: AUCORSA, LA EMPRESA MUNICIPAL DE  AUTOBUSES URBANOS, SE UNE A LA DIFUSIÓN DEL DIA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES     


 

 

Tras solicitarle y explicarle a la empresa Aucorsa que el dia 15 de noviembre, es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, ha accedido a poner el rotulo en todos los autobuses urbanos y durante todo el día. Esta es una magnifica colaboración en la labor de difusión que lleva a cabo Asenco. Quedamos muy agradecidos con Aucorsa.

 

 

ISABEL GEMIO PRESENTA SU LIBRO ” MI HIJO, MI MAESTRO”


Isabel Gemio narra la “historia de amor y dolor jamás contada”.

La próxima semana, Isabel Gemio presentará su nuevo libro, “Mi hijo, mi maestro“, en el que narra por primera vez la vida junto a su hijo Gustavo, que padece distrofia muscular. En este libro, la periodista desvela los duros momentos que ha vivido durante estos años, desde que se enteró de que su hijo padecía esta enfermedad. Fue justo en el mismo momento que estaba embarazada de su segundo hijo, Diego.

Este libro se presentará el próximo martes

El libro, que se presentará concretamente el 9 de OCTUBRE de 2018 a las 12.30 en el Salón de Actos de la Biblioteca Nacional en un acto para los medios de comunicación en el que estará acompañada por la periodista Ana Pastor y la psicóloga Mª Jesús Álava Reyes. 

En este libro, además del testimonio de Isabel Gemio, se suman otras voces de madres con historias similares y de especialistas que ayudan a entender la realidad. Y la periodista ha decidido que parte de los derechos de este libro estén destinados a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

“Gustavo es mi héroe, el más real y valiente que conozco”

Para Isabel Gemio, tal y como desvela en el libro, su hijo Gustavo es su “maestro, el Buda que cada día me demuestra el significado del presente, la verdadera dimensión de las cosas que importan y del amor. Gustavo es mi héroe, el héroe más real y valiente que conozco“, explica la periodista.

Sigue leyendo en:

https://www.semana.es/corazon/isabel-gemio-historia-amor-dolor-20181001-002030628/

facebok noticia libro isabel gemio

TALLER “AUTOESTIMA”


A partir del 19 de octubre de  2018, hasta el 30 de noviembre, en total 14 horas, se va a desarrollar este Taller en el Centro Civico Poniente Sur, subvencionado por la Delegación de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Córdoba. Es una continuación del anterior de habilidades sociales, a petición de los asistentes.

La psicóloga Rocio Martinez es la persona que va a impartirlo.cartel taller autoestima