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XXXI CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES


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Federación ASEM abre el plazo de inscripción al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromuscularesque se celebrará en Granada, los días 24 y 25 de noviembre de 2017, con el objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación en dichas patologías.

Durante el congreso se abordarán temas como alimentación, psicología, genética, avances en terapias farmacológicas, actualización en terapias génicas, celulares y mixtas, talleres por patologías, talleres prácticos de rehabilitación en pacientes adultos e infantiles y un taller de abordaje respiratorio, entre otros.

Al fin de la edición, la organización hará entrega de los Premios ASEM 2017 a personas y entidades que hayan destacado por su solidaridad y compromiso con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y el movimiento asociativo ASEM.

El congreso tendrá lugar en el Hotel Abades Nevada Palace de Granada (c/ Sultana, nº3), donde se darán cita neurólogos, genetistas, investigadores, pacientes, familiares y otros profesionales que durante dos días abordarán los nuevos retos científicos.

La trigésimo primera edición del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares está organizada por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) junto con la Asociación de Enfermos Musculares de Granada (ASEMGRA).

La inscripción al Congreso tiene el siguiente coste:

  • 35€ Socios de entidades pertenecientes a Federación ASEM
  • 50€ Familias de 2 miembros socias de alguna entidad de Federación ASEM*
  • 65€ Familias de 3 miembros socias de alguna entidad de Federación ASEM*
  • 35€ Estudiantes
  • 50€ Personas no asociadas a entidades de Federación ASEM
  • 60€ Profesionales

Las personas que además quieran comer y/o cenar en el Hotel Abades Nevada Palace deberán abonar:

  • 17€ por persona para la comida del sábado 25 de noviembre.
  • 25€ por persona para la cena del sábado 25 de noviembre.

El total de las inscripciones (más el precio de las comidas si se reservaran), deberán ingresarse en el siguiente número cuenta de Federación ASEM:

La Caixa ES23 2100 0761 19 0200217876 indicando en el concepto del ingreso el nombre y apellidos de la persona que realiza la inscripción.

Federación ASEM ha pactado precios especiales para los participantes del congreso que quieran alojarse en el Hotel Abades Nevada Palace. Los precios por noche son:

  • Habitación doble de uso individual (con IVA y desayuno incluido ) 60€
  • Habitación doble (con IVA y desayuno incluido) 65€

* Estas reservas deben efectuarse directamente con el Hotel Abades Nevada Palace en el teléfono 958327200, para disfrutar del descuento deberán indicar la referencia CONGRESO FEDERACIÓN ASEM.

Además Federación ASEM ha gestionado con IBERIA un bono descuento del 10% para los vuelos de los inscritos al congreso ASEM. El descuento se realiza a través de la web de IBERIA con el código ASEMGRANADA.

Programa XXXI F.ASEM

Boletín inscripción XXXI Congreso Enfermedades Neuromusculares

TALLER DE EQUINOTERAPIA 2015


Durante el mes de septiembre de 2015, se ha desarrollado el Taller de Equinoterapia, organizado por Asenco y subvencionado por la Delegación de Participación Ciudadana del Excmo Ayuntamiento de Córdoba.
La equinoterapia consigue a través de los movimientos tridimensionales del caballo, estimular los músculos y articulaciones. Además, el contacto con el caballo, aporta facetas terapéuticas a niveles cognitivos, comunicativos y de personalidad.
Se ha conseguido en los participantes: mayor grado de bienestar psicológico, mejorar las habilidades comunicativas y de relación, mejorar la capacidad de atención y de concentración, mejorar la tolerancia y la aceptación de otros para mejorar nuestras relaciones, reducir la ansiedad y el estrés, controlar las emociones, trabajar la autoestima y potenciar la confianza en uno mismo, implantar habilidades sociales, Romper el aislamiento social, instaurar un nuevo marco de desarrollo personal, modificar conductas e instaurar nuevas, reducir la tensión muscular, aumentar la autoconciencia corporal, relajación etc
Es una actividad que además de entretenida y divertida para los más pequeños, les aporta muchos beneficios. Muchas gracias a la Delegación de Participación Ciudadana por conceder a Asenco un año más esta subvención.
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8 DE AGOSTO- DIA DE CONVIVENCIA EN PLAYA ADAPTADA DE BENALMADENA


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El día 8 de agosto de 2015, Asenco celebró una convivencia entre sus socios, voluntarios y demás allegados a la Asociación. El encuentro se hizo en en la playa de Benalmadena, en el modulo de discapacidad de la playa Malapesquera. Esta es una de las playas adaptadas de Andalucía, que cuenta con los servicios necesarios para atender las personas con discapacidad: sillas anfibias que facilitan la entrada y salida al agua de la personas con discapacidad, pergola con suelo de madera, y el personal necesario para ayudar a quien lo necesite para el uso de la silla anfibia.

Desde Cordoba, Asenco ha contratado un autobus (gratuito para los asistentes) de ida y vuelta a la playa, las plazas han sido han sido adjudicadas por orden de reserva.
El tiempo ha acompañado y todos los asistentes han disfrutado de un dia estupendo, disfrutando de la playa, y de todo su entorno, y aprovechando para relacionarse todos.

TALLER DE FIMO


Gracias a la Delegación de Participación Ciudadana Ciudadana del Excmo Ayto, desde el mes de febrero hasta el mes de mayo de 2015, durante dos horas todos los viernes alternos, Asenco ha desarrollado el Taller de Fimo, de la mano de Eva Ramirez, docente que ha dirigido el Taller.

Este taller forma parte de las actividades que aglutinan a personas de distintas edades y condiciones, porque así se consigue la participación, la colaboración, y sobre todo la inclusión de las personas con afectación neuromuscular.

En este proyecto se ha utilizado el aprendizaje del modelado. La arcilla polimérica, es un material similar al fimo, pero que se endurece al aire.

Es por todo ello, por lo que se estimado beneficioso el desarrollo de este taller de manualidades dirigido a los socios de Asenco, voluntarios y colaboradores con la asociación.

Consiguiendo aportar a los participantes:

Efectos Fisiológicos: Aumenta su capacidad de percepción de estímulos sensoriales a través del tacto.

Efectos Físicos: Adentrar a los/as participantes en una actividad que mejora la motricidad de las manos y consecuentemente la psicomotricidad fina.

Basando la psicomotricidad fina, en una visión global de la persona, la integra las interacciones cognitivas, emocionales, simbólicas y sensoriomotrices en la capacidad de ser y de expresarse en un contexto social.

Efectos Psíquicos: Mejorar la atención, concentración, autoestima, integración y socialización.

Muchas gracias tanto a la Delegación de Participación Ciudadana del excmo Ayuntamiento de Córdoba, que ha subvencionad este Taller, y por su puesto a la docente, Eva Ramirez, que lo ha desarrollado con gran maestria, sabiendo motivar a los asistentes, y estimularlos, asi como transmitir sus habilidades.

Esperamos poder repetir la experiencia que tanto ha gustado.
foto final fimo

trabajando

trabajo en grupo

manos modelando

FIMOS HECHOS

Situación de la investigación de las Enfermedades Neuromusculares en nuestro país


por Antonio Álvarez Martínez – Presidente Federación ASEM Febrero 2015

Desde el descubrimiento de la distrofina hace poco más de 25 años, se han producido grandes avances en la Investigación de las enfermedades neuromusculares, al aplicar una serie de nuevas metodologías moleculares, radiológicas, inmunológicas y bioquímicas entre otras. Se han descrito un gran número de genes tanto en neuropatías como en miopatías que implican un conocimiento mucho más avanzado de estas enfermedades. En España se ha contribuido de forma relevante a este avance en muchas de estas patologías.
Durante estos últimos años hay una serie de grupos de investigación que se han especializado en diferentes patologías que a continuación se pasan a describir.
Grupos clínico-asistenciales y mixtos
Distrofinopatías
En el campo de las Distrofinopatías, España ha participado con 3-4 grupos en los ensayos con PTC 124 (Translarna) y con Tadalafilo, en los Hospitales de Sant Pau y Sant Joan de Déu de Barcelona, en el Hospital Uip La Fé de Valencia, en el Hospital La Paz de Madrid y el Hospital Universitario Donostia de San Sebastián.
Desde hace mas de 25 años se realiza diagnóstico molecular en la Unidad de Genética del Hospital la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y en el Hospital UiP La Fe de Valencia. Actualmente este diagnóstico se realiza también en otros Hospitales como La Paz y Fundación Jimenez Díaz todos ellos en Madrid, Virgen del Rocío en Sevilla, ó Basurto en Bizkaia. Hay Investigación activa sobre distrofinopatías en el Instituto Biocruces de Bilbao y en el Instituto Biodonostia de San Sebastián.
Distrofia Facioescapulo-humeral (DFEH)
Con relación a la Distrofia Facioescapulohumeral (DFEH), existe un grupo trabajando en el Instituto Biodonostia que está conectado con grupos holandeses y franceses en las diferencias moleculares en sus variantes 1 y 2.
Distrofia Miotónica (DM1 y DM2)
En la Distrofia Miotónica (Steinert) (DM1 y DM2), existen bastantes grupos asistenciales que realizan el diagnóstico de DM1 y hay solo uno que hace DM2, en el Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona. En Investigación sólo hay dos grupos clínicos; uno en DM2 en el Hospital Vall d’Hebron, en Barcelona y otro en DM1 en el Hospital Universitario Donostia, en San Sebastián. El grupo de San Sebastián está estudiando en su cohorte histórica, los aspectos neuropsicológicos de la DM1, su predisposición al cáncer y las variaciones en las tasas epidemiológicas.
miopatías metabólicas
En el grupo de las Miopatías Metabólicas, que incluye fundamentalmente las miopatías mitocondriales y las glucogenosis, la investigación se reparte entre los Hospitales 12 de Octubre y La Paz en Madrid, el Hospital Sant Joan de Deu, Vall d’Hebron, Instituto de Bioquímica, todos ellos en Barcelona. El Virgen del Rocío en Sevilla y el Hospital U. Miguel Servet en Zaragoza, centrados en la enfermedad de Mac Ardle, la Enfermedad de Pompe y en las miopatías de base mitocondrial. En el Vall d’Hebron están en estos momentos llevando a cabo investigación de la Enfermedad de Mc.Ardle.
Miopatías MIOFIBRILARES En las Miopatías Miofibrilares, existe un grupo en el Hospital de Bellvitge en Barcelona que se encuentra muy activo en el estudio y dispone de importantes conexiones con grupos punteros a nivel internacional.
Distrofias de cintura
Existen varios grupos trabajando en diferentes tipos de Distrofias de Cinturas. Estos grupos están localizados en los Hospital de Sant Pau, Bellvitge y Vall d’Hebrón en Barcelona, en el Hospital UiP La Fe de Valencia, en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, en el Hospital do Meixoeiro de Vigo y en el Hospital Universitario Donostia de San Sebastián.

Neuropatías Periféricas
En el campo de las Neuropatías Periféricas Hereditarias, existen tres grupos con Investigación muy activa en la enfermedad, Hospital UiP La Fe de Valencia, Hospital Marqués de Valdecilla en Santander, en el Centro de Medicina Xenómica de Santiago de Compostela, centrados básicamente en aspectos clínicos, radiológicos y genéticos con conexión con grupos internacionales. El diagnóstico molecular se realiza en otros centros destacando el Instituto de Biomedicina Príncipe Felipe de Valencia ó el Centro de Medicina Xenómica de Santiago.

Neuropatía de origen paraneoplásico
En el grupo de las Neuropatías de Origen Paraneoplásico, se tratan en el Hospital Clínic de Barcelona, siendo líderes mundiales en esta patología.
Canalopatías musculares
En el grupo de las Canalopatías Musculares, se están tratando en el Hospital 12 de Octubre, Hospital Reina Sofía y en La Paz, todos ellos en Madrid.
Encefalomiopatía neurogastrointestinal mitocondrial
Existe otro grupo que trabaja en Encefalomiopatía Neurogastrointestinal Mitocondrial MNGIE, cuya investigación se está desarrollando en el HospitalSant Pau de Barcelona.
Atrofia muscular espinal
En el grupo de Atrofia Muscular Espinal (AME), hay hospitales con grandes conexiones internacionales, como el HospitalSant Pau en Barcelona, y diagnóstico Molecular en el Hospital de Basurto.
Polineuropatía Amiloidótica Familiar
Existe un grupo experto en Polineuropatía AmiloidóticaFamiliaren Palma de Mallorca y otro grupo experto en Amiloidosis en el Servicio de Nefrología del Hospital Clinic de Barcelona.
Neuropatías de Base autoinmune
En el campo de las Neuropatías de Base Autoinmune, así como en Miastenia Gravis, se tratan en el HospitalSant Pau de Barcelona y en el HospitalLa Fe de Valencia y en el HospitalMarqués de Valdecilla de Santander. En las Miastenias Congénitas, esta patología se trata de manera especial en el Hospital UiPLa Fe de Valencia.
Esclerosis Lateral Amiotrófica
Con relación a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), existen en España muchos grupos que están trabajando en red, de manera especial en Madrid, Hospitales (Carlos III,Gregorio Marañón y 12 de Octubre). En Barcelona, Hospitales (Sant Pau, Vall d’Hebron y Bellvitge),en Bilbao el Hospital Civil de Basurto, en San Sebastián el Hospital Universitario, en el Complejo Hospitalario de Pamplona, en el HospitalLa Fe de Valencia.

CON MOTIVO DEL DÍA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, ASENCO CON LA FEDERACIÓN ASEM LANZA LA CAMPAÑA #DELAMANO15N PARA FOMENTAR LA INCLUSIÓN SOCIAL


#DELAMANO15N es una campaña por la inclusión social auspiciada por Federación ASEM y sus 22 asociaciones, con el objetivo de concienciar a la población sobre la necesidad de una verdadera inclusión social.
#DELAMANO15N es una invitación a mostrar valores como la amistad, la solidaridad y el compañerismo por encima de los prejuicios y barreras sociales.
Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares – Federación ASEM – hace un llamamiento a la participación activa de la población en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Cualquier persona que lo desee puede participar mediante el envío de fotografías “de la mano” a través de la web http://www.enfermedadesneuromusculares.org, donde se irá construyendo un gran mural solidario que simbolice la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales.
La campaña es interactiva, por eso desde el 27 de octubre hasta el 15 de noviembre, puedes seguirla y participar en ella a través de las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N y los perfiles propios de la campaña @DELAMANO15N.
Además Federación ASEM ha habilitado un servicio de SMS solidario, por el que a través del envío de un SMS con las palabras AYUDA SOLIDARIA al número 28099, estarás contribuyendo con 1,20€ destinado a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con enfermedades neuromusculares.
Las enfermedades neuromusculares son degenerativas y producen discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica. Pero por encima de todo: el sentirse queridos, respetados, comprendidos e incluidos en la sociedad como cualquier otra persona. Porque la calidad de vida es también la calidad de nuestros vínculos humanos.
No excluyamos lo más importante, “el 15N vamos de la mano”
http://www.enfermedadesneuromusculares.org
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TEATRO A FAVOR DEL AÑO ESPAÑOL DE LAS ENFERMEDADES RARASº


  

TODOS AL TEATRO EL 15 DE   ENERO

 

Como   actos de la campaña del Año Español de   las Enfermedades Raras, el actor Pedro Ruíz presenta   “Uno, pequeño y libre” un espectáculo humorístico que se estrena el   día 15 de enero en el Teatro Amaya de   Madrid y cuya recaudación será destinada al movimiento que ya todos   debéis conocer: “Todos somos únicos, todos somos raros” ( movimiento   para recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y darles   visibilidad, promovido por Federación ASEM, FEDER y Fundación Isabel Gemio).

Ruego hacer la   difusión correspondiente y publicarlo en vuestras webs y redes sociales.