La Asamblea General de Naciones Unidas ha adoptado el día 16 de diciembre de 2021 por unanimidad de sus 193 miembros la Resolución para abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias, copatrocinado por 54 países. Éste es un hecho histórico para quienes conviven con enfermedades raras por el que todo el movimiento asociativo, incluida la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha estado trabajando durante los últimos cinco años.
Tras la adopción por la Tercera Comisión de la ONU el pasado 15 de noviembre, éste era el siguiente paso que todo el colectivo esperaba y que trae consigo un acontecimiento histórico a través del cual se insta a todos los países miembros a desarrollar políticas en enfermedades raras.
Mediante esta Resolución para abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias, se insta a los Estados Miembros de Naciones Unidas, fundamentalmente, a defender los Derechos Humanos, a abordar las causas profundas de la discriminación mediante la divulgación y a recoger, compilar y difundir datos.
Asimismo, pone el acento en la necesidad de la cooperación internacional en materia de Cobertura Universal de Salud (CUS), la creación de redes de expertos y centros de atención a nivel mundial y la necesaria colaboración internacional en la investigación.
Finamente, reclama que cada país desarrolle legislaciones nacionales, así como políticas para abordar los desafíos de desarrollo social, a las que se deben unir medidas para asegurar que las personas con una ER no se queden atrás, comprometiéndose a trabajar en la integración social.
España, quien ha presentado formalmente el proyecto -junto con Brasil y Catar- ha contado para este hito con el apoyo de más de medio centenar de países. De hecho, María Bassols, Embajadora Representante Permanente Adjunta de España ante Naciones Unidas, presentó formalmente la resolución ante la Tercera Comisión de la ONU señalando que el colectivo enfrenta “múltiples e interrelacionadas formas de discriminación que constituyen una barrera para su participación en la sociedad” por lo que es imprescindible “dar visibilidad a esa población vulnerable”.
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