Archivos del mes: 24 enero 2014

PRIMERA JORNADA INFORMATIVA PARA PACIENTES Y FAMILIARES CON ENM


Organizado por la Unidad de Patología Neuromuscular en colaboración con los miembros de la Unidad de Tratamiento Integral del paciente Neuromuscular (UTIN)

Sábado, 22 de febrero de 2014
Auditorio Edificio Docente Sant Joan de Déu
Programa:

9:30 Bienvenida y presentación de la jornada, Dr. J. Colomer.
9: 35 Bases del diagnóstico del paciente con patología neuromuscular e importancia del manejo integral: Implicación de la investigación clínica en el diagnóstico genético, Dr. J. Colomer.
9:50 Cuidados respiratorios en los pacientes con enfermedades neuromusculares: qué deben saber los padres y cuidadores, Dr. Martí Pons.
10:10 Manejo rehabilitador de los pacientes con enfermedades neuromusculares. Experiencia del servicio de rehabilitación en proyectos de investigación, Dra. Anna Febrer.
10:35 Guía práctica de los cuidados de alimentación en los pacientes con enfermedades neuromusculares, Dr. Sergio Pinillos.
10:55 Experiencia en ensayos clínicos y proyectos actuales de investigación de la Unidad de Patología Neuromuscular, Dr. A. Nascimento y Dr. C. Ortez.
11:20 Pausa

11:45 Unidad de ensayos clínicos: experiencia en enfermedades neuromusculares, Dra. J. Claverol.
12:00 Pasado, presente y futuro de investigación de la Unidad de Patología Neuromuscular del HSJD, Dra. C. Jimenez-Mallebrera

12:20
Propuestas por parte de las familias y pacientes para colaborar en los proyectos de la Unidad

13: 00 Talleres por patologías moderado por los integrantes de la UTIN:
• Grupo 1. Distrofia muscular de Duchenne/Becker y distrofias de cinturas
• Grupo 2. Atrofia muscular espinal y enfermedades de motoneurona
• Grupo 3. Distrofias musculares congénitas (Colágeno VI) y miopatías congénitas
• Grupo 4. Otras enfermedades neuromusculares: neuropatías, miastenias, miotonías y otras

14:00 Fin de la jornada

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“TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS UNICOS”


FOTO ISABEL GEMIO

Ya está todo listo para la puesta en marcha del programa “Todos somos raros, todos somos únicos”, que forma parte de nuestro movimiento, y que con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras, pretende concienciar a la sociedad y dar a conocer estas patologías. El programa comenzará el próximo sábado, día 11 de enero, a las 12:30 horas en La 2 de TVE.
Con esta iniciativa se pretende dar voz a los más 3 millones de afectados que en nuestro país sufren alguna de las 8.000 enfermedades poco frecuentes que existen en el mundo. El programa será presentado por Isabel Gemio y será un escaparate con las múltiples actividades del movimiento, como el abrazo solidario a la Mezquita de Córdoba o el calendario solidario con los jugadores del Atlético de Madrid.
En cada programa asistirán como invitados personajes famosos que conocerán de primera mano la realidad de algunos enfermos. Algunos de los famosos que ya han colaborado con nosotros son: Millán Salcedo, Miguel Ríos o Carlos Moyá. Asimismo, la mayor parte del programa estará formado por breves historias de enfermos y su entorno, que mostrarán las dificultades que supone vivir con algunas de estas patologías que no tienen tratamiento, son crónicas y en la mayoría de los casos degenerativas.
Durante el programa también se realizarán entrevistas a afectados que son ejemplo de integración en la sociedad, a pesar de sus diagnósticos, como Javier Botet, actor de películas de éxito como REC, Mamá o Las Brujas de Zugarramurdi, y que padece el Síndrome de Marfan, la misma enfermedad que padecieron Abraham Lincoln, la reina María de Escocia o Paganini.
Pero el fin último del programa será aportar, desde un matiz ameno, positivo y esperanzador, información sobre las enfermedades raras a través de científicos especialistas que hablarán de la situación actual en la investigación y últimos avances. Y por supuesto, el espectador podrá conocer nuevas tecnologías donde encontrar ayudas médicas y compartir con otras personas su realidad. Cada programa acabará mostrando el trabajo que realizan las asociaciones, tanto con su asistencia directa como recaudatoria y divulgativa.
El movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” surgió con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras, organizado por la Fundación Isabel Gemio, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), para crear un movimiento solidario que pretende dar visibilidad a los más de 3.000.000 de españoles enfermos y recaudar fondos para la investigación biomédica de este tipo de enfermedades que en la actualidad son auténticas desconocidas. El movimiento culminará con la celebración de un Telemaratón en TVE1 por las enfermedades raras que celebrará el próximo 2 de marzo.

PRESENTACIÓN DE LA FEDERACIÓN DE EDUCACIÓN CON NECESIDADES ESPECIALES


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18 DE DICIEMBRE DE 2013
PRESENTACIÓN DE LA FEDUNE
En el Palacio de la Merced de Córdoba, ha tenido lugar la presentación de una nueva federación, Fedune (Federación de Educación con Necesidades Especiales), que nace con el objetivo de defender una educación de calidad para el alumnado con necesidades educativas especiales (NEE).

Es muy importante que los centros educativos trabajen en la misma línea que las familias porque el camino de la educación, sea del tipo que sea, ha de seguir una misma dirección.
Las necesidades educativas especiales abarcan a un gran número de alumnos con perfiles educativos diversos que necesitan de una atención adecuada, justa y de calidad precisamente por las peculiaridades que tienen. En este aspecto, con recursos y apoyos adecuados, muchos de estos niños pueden llegar a ser autónomos, y el primer peldaño para conseguirlo está en la propia escuela.
Para trabajar por este fin, hemos unido las voces de muchas familias de Córdoba y provincia, a través de esta asociación de asociaciones, para hacer llegar a las autoridades competentes que legislan y que aplican las leyes, la realidad del día a día de los niños con necesidades educativas especiales, así como la consecución de convenios de colaboración.
Sus componentes son cada una de las distintas asociaciones que han tenido a bien fundar dicha federación y que actualmente forman su junta directiva:

• ASENCO: Asociación de enfermedades neuromusculares de la provincia de Córdoba.
• AFEJ: Asociación de índole educativo, trabaja por una educación justa y de calidad.
• ABRAZA: Asociación de familias con niños con Autismo y TGD (Trastorno General del Desarrollo) en la localidad de Córdoba.
• ACODAH: Asociación de padres y madres con niños/as que padecen TDA con o sin Hiperactividad en la provincia de Córdoba.
• ANNES: Asociación de niños/as con necesidades especiales de Lucena (Córdoba).

TEATRO A FAVOR DEL AÑO ESPAÑOL DE LAS ENFERMEDADES RARASº


  

TODOS AL TEATRO EL 15 DE   ENERO

 

Como   actos de la campaña del Año Español de   las Enfermedades Raras, el actor Pedro Ruíz presenta   “Uno, pequeño y libre” un espectáculo humorístico que se estrena el   día 15 de enero en el Teatro Amaya de   Madrid y cuya recaudación será destinada al movimiento que ya todos   debéis conocer: “Todos somos únicos, todos somos raros” ( movimiento   para recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y darles   visibilidad, promovido por Federación ASEM, FEDER y Fundación Isabel Gemio).

Ruego hacer la   difusión correspondiente y publicarlo en vuestras webs y redes sociales.